Ileas

Idag har Ilea sin sista kur... Känns konstigt.
Nu blir det tabletter och medicin i ryggraden i ca 1 år framöver. Underhåll som det kallas.
Skoja inte att det är många tankar som rör sig i mitt huvud. Kommer hon att klara av att hålla cancern borta bara med tabletter osv. 

Hej

Jaha då var man uttråkad på sjukhuset igen.. Inne för en Methotrexat-kur. Kissa var tredje timme.
Som tur va fick jag sova hemma en natt i alla fall, TACK MAMMA!
En natt till sen hem till våra kära sängar.

Ilea mår super! Helt otroligt vad mycket som har blivit bra för henne. Hon har även sina glasögon på sig nu utan tjafs. Bild kommer ev nån gång...=)

Nä dax att springa tillbaka till henne nu.

Ha de bäst

Det nya året har börjat. Året när allt ska bli bra. Året utan dödsfall och läskiga sjukdomar.

Ilea firade nyår uppe hos pappa och jag å Nicke var på nyårskryssning. Ilea kom hem den 2a och den 3e var det dax för stick i fingret. Allt såg bra ut, så hennes kur startade på måndagen. Låg inne tills på torsdagen och då hade vi lite mysig halsfluss med oss hem och varsin 10dagars kur med penicillin.( ej smittad på sjukhuset) Jippi=(
På onsdagen hade vi besök av C, S och E. Det var skitkul! Speciellt när C skjutsade Ilea och E på droppställningen nere i kulverterna. =)

Tiden går fort. Den 13e är det exakt ett år sen vi åkte ambulans in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Den 14e är dagen då vi fick svaret Leukemi. Vilken skillnad det har blivit på Ilea. Hon är så pigg och glad och orkar massor.






Ta hand om er

Hej

sämst i världen på uppdatering.. jag vet.
Men det händer inte så mycket just nu.
Att Ilea måste få glasögon är det nyaste...

Hon skelar lite med ena ögat. Märkte det i början av året då hon blundade med ena ögat vid läsning. så detta blir en tillfällig grej förhoppningsvis, runt 2 år pratade doktorn om. Man kan säga att hon är mindre glad för det... Hon tycker att hon har drabbats tillräckligt. Men jag försöker säga som det är bara, glasögon nuförtiden är snygga och man kan ju få dem i alla färger.
Ilea är 10 veckor för tidigt född och på grund av det går vi på regelbundna ögonkontroller. Har förberett mig varje gång på att den här gången säger de att hon får glasögon eller att hon är klar med undersökningarna. Lägger in bilder sen när hon har glasögonen på sig=)

Allt går bra med behandlingarna och Ilea är pigg som sören!!

Ha de bäst tills nästa gång
Kram

Ps Har tagit svinsprutan. Stort rött märke, svullen och öm. Armen var typ obrukbar i 2 dagar=) Men det var det värt. Nu blir jag inte sjuk, kan fortsätta att ta hand om min stora tjej.

Ilea fick bara lite ont i armen någon dag av vaccinet. skönt. Nu måste jag bara se till att Jag å Nicke får sprutan snart. Men det e så svårt att veta var och hur man kan ta den. Alla tidningar skriker ju ut att vaccinet är slut. Men så hör man av folk att trots att de inte tillhört någon riskgrupp så får de ta, för vårdcentralerna har massa vaccin och det är inte så många som går och vaccinerar sig. JaJa vår tur kommer väl..

I morgon åker vi till sjukhuset för en 24timmars methotrexatkur. Jippi eller NOT.. Vakna minst var tredje timme är som sagt var inte kul. Troligtvis fortfarande besöksförbud oxå=(

Det är helt otroligt vad Ilea mår bra. Hon var på kalas på lekrymden igår och ville inte därifrån. Hon och bästisen bara sprang omkring. Sen drog vi hem till en tjej som fyllde år igår och blev kvar till sent. Ilea somnade inte i bilen på väg hem=)


här är en bild på Ileas tårta när hon hade kalas





När de andra barnen åkt blev hon själv med sin pojkvän Emil och de spelade Buzz





Kram på er

Ilea har fått sitt vaccin mot svininfluensan nu. Inga biverkningar än. Hon tog den i går, fredag.

Vi mår bra och livet knallar på. Hon ska upp till pappsen i morgon. Hon ska flyga själv för andra gången sen hon blev sjuk. Jag är inte orolig den här gången =)

Ilea är nu uppe i 4 tappade tänder. hon läspar=)

Som ni märker har ja börjat intressera mig lite för utseendet på den här bloggen... men men lång bit kvar innan ja fattar allt=)

stor kram

Vi fick åka in till astrid lindgrens akut i måndags kväll på hennes födelsedag. Hon hade feber och det är oftast tecken på en infektion i kroppen så antibiotika behövs.
Hennes feber pendlade mellan 38 och 39,8 i flera dagar. Vi fick åka hem på fredagen. Antagligen hade hon feber pga värdena var så låga, eftersom de tog alla möjliga slags prover som visa ingenting.

Det som var det värsta med hela grejen var att Vi fick skjuta på kalaset. Hade inte hunnit skicka ut inbjudningarna... klantskalle-mamma=)

Jag är slut som artist. jag kommer inte ihåg nånting numera och kan sova hur mycke som helst. Har ingen kraft att ta itu med saker. Kan man säga upp sig som människa ett tag?
Till helgen drar Ilea till sin pappa, då kan man kanske få tillbaka lite energi.

Ha de bäst!

I dag har Ilea fyllt 7 år. Det firades med pizza och till efterrätt Brieost och kex. På lördag blir det kalas.
Vi måste ta nya prover i morgon eftersom hon har dippat lite. hb 85, plättar 46. Men de har nog gått upp nu när hon har tagit ett litet uppehåll med cellgifterna...

Kram

Hej allihopa
Life goes on...
Ilea mår skitbra förutom att hon är lite trött och har sår på hela underläppen som gör att det blir lite svårt att äta. Hon har precis haft en ordentlig cellgiftskur. Hon går i skolan så mycket som möjligt och tycker att det är superkul.
Just för tillfället räknar hon dagarna till sin födelsedag, en vecka kvar...

Strax över 8 mån har vi levt med den här sjukdomen och det är skrämmande hur lätt man tar på det hela nu. Cancer- piece of cake. Nej nu skämtade jag. men jag är inte ledsen på nått konstigt sätt längre för att hon har leukemi. man känner snarare att det är tur att hon just fick leukemi i just den här åldern...


På väg till skolan




semester på Åland




2a tanden borta



Ha de bäst

Kommit hem från en heldag på sjukhuset. Ilea har fått sin spruta i låret och ett intravenöst cellgift.
Det mesta går bra nu för henne. Hon har varit uppe i helgum och hälsat på farmor och farfar för första gången i år.
På onsdag börjar skolan och som tur var kunde vi skjuta på behandlingen nån timme så hon kunde vara med på uppropet. Hon ska till sjukhuset även på fredag=( Men sen har vi ganska långt uppehåll. Det är ett njurtest den 2 september och kur den 14 september, så skönt.
I början när vi kom till avdelningen så var det två familjer som vi pratade mycket med, den ena har jag redan skrivit om nyligen. I dag pratade jag med pappan i den andra familjen. Dåliga nyheter. Finns inget kvar att göra. De ska ev åka till USA, "Second opinion" .
Det känns riktigt tufft. Varför dem? inte ens 4 år fyllda. Känns som om man förlorar hoppet. "3 av 4 barn överlever cancer", Jag måste ha träffat 8 barn då eftersom 2 inte överlevde/överlever. Var hamnar då Iléa?


Mamma, tack för att jag kan ventilera min värsta ångest hos dig!!!

kram

Förra veckan var vi på en jättefin begravning. Nicos syster sjöng med sina vänner för honom. Det var vackert och smärtsamt.
När begravningen var över får vi meddelande om att en släkting ramlat nerför en stege och slagit i huvudet, han blev inlagd på KS. Han lämnade oss tyvärr igår.
En liten kille på våran avdelning har också sagt hejdå, hans syster fick mig att le många gånger...
Varför????????????
Vad är det som händer...
Jag pallar inte mer.

Sitter hemma och väntar på besök. Jennie ska komma med Emil och Theodor. Saknar dem.
Vi har haft en längre vistelse på sjukhuset.
Den 10 juli va vi inne en snabbis för blodprov inför kurstart på måndag. tji fick vi, hennes neutrofila var endast 0,1 och ska vara minst 0,5 för start. vilket betyder att hennes pappa som hade ont i halsen inte fick komma och hälsa på i helgen som planerat. extra känslig mot bassilusker.
Vi åker in och tar ett nytt blodprov på söndagen... men fortfarande för lågt, endast 0,2. typiskt.
Måndag åker vi till junibacken, tycker att det kostar lite för mycket för utbudet. Man kan få så mycket mer för de pengarna på andra ställen tex skansen. När vi ändå är i närheten smiter vi in på gröna lund men det var så mycket folk så Nicklas och Ilea tar en sväng genom lustiga huset och sen åker vi hem.
Tisdag kommer våra nya kyl och frys hem....   ooooohh så snygga=) matchar spisen...
Onsdag dags för blodprov igen, Ilea konstaterar att hon nu har 3 stick i samma finger som fortfarande syns. vi har ingen lust att åka hem direkt så vi drar till skansen. Härlig dag för det. När klockan blir lite senare och vi sitter och fikar så passar jag på att ringa och kolla provsvaren och nu har vi klartecken för att starta.
Torsdag tar jag och Ilea våran packning och sätter oss i taxin in till vårat andra hem. Astrid Lindgren, here we come again=(
Ilea sövs och får nålen insatt medans hon sover (riktigt NICE) och även lite methotrexat insprutat i ryggmärgen (låter mysigt... NOT!) Det visar sig att hennes blodvärde är lite dåligt så hon får extra blod. HD methotrexatsdroppet som tar 24 timmar börjar ges runt 20 på kvällen så sprutan i låret skjuts till fredagen.
Ja så nu är det kissa var 3e timme som gäller...
Jag skulle på fest på lördagen, en kompis pojkvän fyllde 30. Ileas pappa kom ner och var med henne då. Men tydligen är jag för gammal för att orka festa. typ 10e gången nu som jag inte pallar. somnar hellre tidigt och vaknar utan baksmällan=)
På söndag åker jag och Nicke in igen. säger hejdå till Olle som tar tåget halv 1. Ilea får andra sprutan i låret, väntar 3 timmar och sen drar vi hem.
Vi gör egen pizza som är godast hittills och somnar sen ovaggade.


bilder kommer=)

Kram

Idag fyller söta Rasmus 1 år men det är även en sorgens dag.
För tre år sedan dog min mormor och i år denna dag säger vi även hej då till N. I dag tog han sitt sista andetag.
Du kommer alltid att finnas i våra hjärtan. R.I.P

1  2.  3.  4.   5.

1.Nicke och Ilea gungar
2.Ilea i vattenspridaren
3.Mormor och Ilea i väntan på taxi
4.Utdelning av leksaker från hammarbys pojklag
5.Äntligen är poolen uppe

Hej Hej
Ville bara berätta att vi inte har tid att skriva blogg så ofta eftersom vi njuter av solen istället=)
Vi mår bra!!
Skickar världens största kram till N och anhöriga!
ha de bra
Kram

I dag är vi hemma för att jag är sjuk. Bra timing så man slipper vara ute i det här vädret=)
Nu ska vi försöka komma ihåg vad som hänt sen sist...
Jag har slutat röka med hjälp av Champix-tabletter, 3 veckor i morgon=)
Varit ute och åkt motorcykel för första gången. Jag och Nicke var ute i 6 timmar... Men igår hamna ileas pappa på sjukhus pga en motorcykelolycka så det blir nog inge mer åka för mig. Han förstörde knät men kommer bli återställd.
Min dator fungerar utmärkt. Någon hade ändrat några sladdar. Min dator hade blivit flyttad till skolnätet men den ska ligga på administratörnätet. Så ett litet snabbt byte så funkade den utmärkt=)
Vi har varit på fjärilshuset med klassen och deras faddrar.
Ilea har orkat vara mycket i skolan, det enda problemet hon har är svaga ben så de viker sig lite då och då.
Vi har varit på några kalas.
Igår var klassen i vigelsjö och red.

Sen det här med vattkoppor.. Eftersom hon kanske kan få vattkoppor så vill de inte behandla henne på vanliga avdelningen. så de bestämde sig för att skjuta upp behandlingen ett tag, värsta semestern=)
Nästa fredag ska vi dit nästa gång. Blodprovet kunde vi ta redan på onsdagen vilket gör att Ilea inte missar sin skolavslutning!!!

Ilea och statyn av Astrid Lindgren utanför sjukhuset.

 

På Fjärilshuset
1. Ilea med sin fadder från 1:an och 6:an
2+3. stor damm med massa stora fiskar

       

Några fjärilar

             

1. söt liten ödla
2. Gott med varm choklad efteråt, det var ganska kallt ute den dagen.
3. Jag "sprang" vårruset för 3e året i rad. (samma dag, ingen vila)

 

Ilea tar det lugnt i familjen Porath-Youngs hängmatta mitt under Theodors kalas

 

Så här lycklig blir man av att få rida en stund



Stor Kram

Oj vad det inte händer så mycket i vårat liv nu. Forfarande behandlingar men det har blivit vardag och känns tråkigt att skriva om.
En sak som har hänt är att Ilea verkligen fått tillbaka matlusten. Hon äter som en häst. Hon väger nu 20½ kg =) Så mycket vägde hon innan hon blev sjuk, runt augusti förra året.
Å sen är det dessa hemska vattkoppor som är överallt. Ilea började äta förebyggande mediciner mot dem i fredags. Det är absolut inte bra om hon får dem.

Är det något ni vill att jag ska skriva lite mera om så säg till.

Kram

Idag hänger vi lite på sjukhuset. Ilea tittar på tv och jag surfar runt.
Läs denna artikel
 http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5132610.ab
Har egen erfarenhet..
Ringde och frågade hur det kan komma sig att Ilea har stora blåmärken på ryggen, att de inte ser ut som vanligt, att de är mer svarta. Hade ju inte tyckt tidigare att hon hade lätt för att få blåmärken, Dessutom berättade jag Ilea inte hade en aning om att hon stött emot något.
Svaret blev: Det låter inte så farligt, men om du är orolig så ska du nog kolla upp dem.
Facit: Leukemi...
Men det är historia nu. Fick ialla fall till slut en diagnos och inte försent.

I tisdags orkade Ilea vara hela dagen på skolan, hon ville vara kvar även på fritids men det märkte jag sen att hon inte hade orkat. Hon var jättetrött och grinig. Somnade snabbt och sov hela natten i sin säng för första gången på länge=)
På jobbet funkade fortfarande inte Dator, hade itsupport på besök och det raderades och installerades men Dator fortfarande sur...=( 
Idag ringde min moster mig och det blev ju fel eftersom det är vi som ska ringa henne idag eftersom hon fyller år=)
Hon undrade om vi var på sjukhuset och det är vi ju så.. =)
Många fyller år den här tiden mellan 12 och 14 maj. Emil, Jennie, Hannah och Tove bla.. GRATTIS!

1. Ilea har tappat sin första tand i söndags...
2. Strax efter hennes pojkvän Emil hade gjort det=)
3. Ilea jobbar med gångertabellen.

   

Kram

Igår var Ilea i skolan nästan hela dagen. Hon ringde mig 45 min innan skolan var slut, då var hon trött och ville hem.

Jag jobbade men allt trasslade. Min dator var antagligen sur för att jag hade varit borta så länge för den vägrade skriva ut. Pratade med supporten och de sa att de måste antagligen blåsa ut hela skiten... Vilket är lite trassligt eftersom jag inte har en hemkatalog där man normalt sparar allt, allt är sparat lokalt. Så det måste fixas en sån och sen lägga över allt på den...
Men annars tyckte både jag och Ilea att det var kul att vara tillbaka i de gamla spåren. Nästa gång blir på måndag, blodprov idag, kur i morgon och vila efter kuren på fredag.

Ilea är bjuden på kalas på fredag, det tycker hon ska bli kul =)

Kram