Ileas

· Tobias Registret är Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande  stamceller.

· Registret startades 1992 och fick namnet Tobias Registret - efter Tobias som avled 17 år gammal i en blodbristsjukdom den 30 december 1991. Man lyckades inte finna en givare med passande stamceller till honom.

· Tobias Registret administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting.

· Tack vare Tobias Registret har cirka 500 stamcellstransplantationer genomförts och därmed har alla dessa svårt sjuka patienter fått chansen att bli friska.

· Tobias Registret består av ca 40 000 personer som anmält sig som potentiella givare.

· Tobias Registret är ett av många register i världen och över tolv miljoner personer finns registrerade och vävnadstypade/ HLA-typade i dessa register.

Personer över 30 och upp till 59 år är också välkomna, men dessa får betala för sin egen första vävnadstypning. Kostnaden uppgår idag till 1.500 kr.Om du är intresserad av att anmäla dig till Tobias Registret trots att du inte tillhör vår prioriterade målgrupp, vänligen kontakta Tobias Registret per telefon, 08-58582737,58582738 eller 58582741.
• Tobiasregistrets syfte är att hjälpa alla patienter, därför får man inte anmäla sig för att typas enbart för en person. Man ska vara beredd att ställa upp för vem som helst som bor vart som helst i världen!

Eftersom det är alla hjärtans dag idag, har vi planerat träff med Jennie o co. Ilea måste ju få träffa sin pojkvän=) De kommer strax efter 11. Först blir det utbyte av presenter. En ask med godishjärtan och kort till Emil. Ett kort och en självgjord snögubbe till Ilea. Ilea fick även en present ända från Norge som skickats av Emils moster Mickis. Jättefina pärlor och tråd som Ilea kan göra halsband av. Vi spelar Buzz som vanligt. När de åker hem gör vi oss i ordning för att åka till sporthallen där Hannah spelar fotbollscup. Tyvärr ser vi bara en match eftersom Ilea blev trött. Vi går hem till Karin och Lennart för att hämta bilen. Men när vi kommer dit blir vi bjudna på mat så det blev en längre visit än planerat. Vi äter potatis med fläskfile. Ilea blev sugen på att rita så Karin plockar fram papper och penna. Ilea ritar på men blir sen sugen på färger. Det fanns inget sånt förutom ansiktsfärger. Vi ritar en stund med dem men de är för kladdiga så vi får färg på oss. Sen så kladdar jag lite färg i Ileas ansikte, sen är det krig... Hon kladdar på mig och jag kladdar på henne. Sen halkar Nicke med i leken också. Jag skrattar så jag får kramp i magen, ååå va kul vi hade. Det var inte lika kul att få bort färgen sen=( men som tur var hade Karin galltvål som löste upp färgen bra. Vi åker hem och jag var så trött så jag somnade i soffan.


Alla barnen framför Buzz.




Rasmus och Jennie.




Hannah på språng. Denna match vinns med 4-0. Heja Rimbo!!!




Lennart och Nicke pratar papper.




Karin




Det började lite lätt...




Slutade med...




Tandskötsel.




Kram

Ilea vaknade ganska tidigt men hon gick upp själv utan att väcka oss och satte sig framför tvn så att vi fick sovmorgon.
Vi får besök av våra kompisar.

Therese och William




Jennie och Madde




Theodor,William och Ilea är fullt koncentrerade på Buzz




Även Hannah dyker upp lite senare och ritar med Ilea.



Kram

Vaknade klockan tio, kändes skönt att få sova ut lite iaf. Ilea började blöda näsblod så Nicklas fick slänga på sig kläderna och åka till apoteket för att köpa blodstillande vadd. Vadden hjälpte förvånansvärt bra för det slutade blöda nästan direkt. I princip hela dagen tillbringades i soffan framför tvn, för Ileas del så var det med vadd i näsan för hon började blöda två gånger till och då var det inte lika lätt att få stopp på blodflödet men det gick. Efter middagen så bakade Nicklas och Ilea chokladkladdkaka medan Elin färgade håret och hade egentid i badrummet. Dessvärre så gick klockan för fort så vi hann aldrig smaka på kakan innan det var dax att hoppa i säng. I morgon ska vi gå upp tidigt för att åka in till sjukhuset för provtagning.


Med blodstillande vadd i näsan.




Med nya kläder utan blodfläckar, fixandes med ballonger.





Hmmm? Undrar vad smeten smakar?




Mmmmm gottgottigottgott!




/Kram

Vi vaknade rätt sent av att en ssk kom in på rummet för att ta prover, hon sa även gårdagskvällens prover hade visat att Ileas blod och trombocytvärden var låga och att hon strax skulle få påfyllning av båda. Ilea passade på att sova medan dessa rann in. När det var klart så gick vi ut i allrummet och målade t-shirts med målarverkstaden, Ilea tyckte det var roligt och målade helt själv en riktigt fin tröja. Sen kom Jonte och Tess som vanligt förbi när vi är på sjukhuset och med sig hade dom flera riktigt fina presenter som uppskattades mycket. Ilea kom under deras besök på att hon ville baka chokladbollar ,så Jonte tog befälet bland grytor och kastruller och så bakade dom en sats chokladbollar alla tre tillsammans . Chokladbollarna blev hur smarriga som helst. När Jonte och Tess åkt märktes det att helgens bravader hade tagit på krafterna, för vi var väldigt trötta allihop. Vissa passade till och med på att sova ett par timmar=). Resten av eftermiddagen/kvällen tog vi det enbart lugnt och gick sen och la oss för att sova relativt tidigt.



Ileas mästerverk till vänster och Elins till höger.




Morbror Jonte testar en av presenterna, passade honom som handen i handsken.




Chokladbollsbak.





Chokladbollar är smaskens!





Vi bara vilade lite=).



/Kram

Klockan ringde sju och av någon anledning var det inget problem att gå upp direkt. Vi åt en lång frukost och tog det lugnt, när vi väl satte oss i bilen och styrde mot Sundbyberg hade vi fortfarande gott om tid på oss. Det gick enklare än förväntat att hitta fram till "sluta röka kursen" så vi var framme drygt en timme för tidigt. Så det blev sightseeing i Sundbyberg medan vi väntade, ingen direkt upphetsande upplevelse så det är inget vi rekommenderar. Men snart hade iallafall timmen gått och vi släppte av Elin utanför kurslokalen och gav henne ett gäng kombinerade lycka till och hej då pussar, sen rullade vi vidare mot Kungliga Djurgården och Aquaria vattenmuseum. Väl där så hade Ilea lite ont i benen så hon kunde inte gå själv, men som tur är så är hon ju inte så tung så det fungerade att bära henne.  Aquaria var väldigt intressant tyckte Ilea,och vi var där i nästan fyra timmmar. Något som var speciellt spännande var när det började åska och regna i regnskogen, för den låg ju inomhus! Vi tittade på det mesta flera gånger, utom kloaken då förstås för den var alldeles för läskig. När vi kände oss nöjda med besöket så upptäckte vi att vi faktiskt var riktigt hungriga, så vi åkte raka spåret därifrån till McDonalds och åt oss mätta. Nästa punkt på programmet var bio och filmen Ilea helst ville se var sagan om Despereaux så vi åkte och parkerade i Hötorgsgaraget och gick upp till Sergelbiografen men där gick inte filmen. Men det skulle skulle börja en föreställning en halvtimme senare nere på Rigoletto, och dit var det  ju inte allt för långt även fast Ilea inte ville gå själv. Så vi skyndade oss dit, väl där så visade det sig att det var jättelång kö och bara sju platser kvar till "våran" film. Och när det bara var fyra stycken kvar före oss i kön så blev föreställningen fullsatt, typiskt!
Vi studerade bioprogrammet noga och upptäckte att det fanns en föreställning som började fyrtiominuter senare i Solna, vi kom fort fram till att det borde inte vara någon omöjlighet för oss att hinna dit i tid, så vi småsprang tillbaka till bilen och under tiden började jag tycka att Ilea inte alls var speciellt lätt längre. Aldrig har Sveavägen haft så många trafikljus som slog om till rött stax innan vi skulle åka förbi heller, men vi hann fram i tid. Reklamen började precis efter att vi satt oss i biofotöljerna. Filmen var väldigt bra tyckte Ilea, när filmen var slut och vi var på väg till bilen så kom ett sms från Elin som meddelade att hon strax var klar på kursen. Bättre tajming än så går nästan inte att ha, så vi hämtade upp henne och styrde mot Rimpan igen. Väl hemma så hade vi planerat en myskväll som skulle börja med middag bestående av färsbiffar med fetaost och pommes, medan Elin och jag lagade maten tittade Ilea på film i sitt rum. Plötsligt så ropade Ilea att hon börjat blöda ur näsan, vi försökte stoppa blödningen själva och hade telefonkontakt med en ssk på sjukhuset som gav oss alla möjliga råd och tips. Men så fort vi tog ur tussarna i näsan så började det blöda igen. Så vid klockan 23 efter ett hel massa försök så kom vi överens med sjukhuset att det var lika bra att åka dit. Väl på sjukhuset så blev vi tilldelade ett rum, sen fick vi gå till behandlingsrummet där det skulle tas blodprov och undertiden det gjordes så slutade det blöda ur näsan. Eftersom det var sent och det sluta blöd tyckte ssk´n att resten kunde vänta till morgonen så vi fick gå till rummet för att sova, vilket var skönt för vi var alla mycket trötta.



Laddad för museibesök.




Mycket intressanta fiskar.



Här fanns det både kräftor, mört och en snok.





Dom här fiskarna kunde hoppa upp nästan en meter över vattenytan och
samtidigt fånga insekter.




Den läskiga kloaken som vi snabbt gick förbi.





/Kram