Ileas

Idag gick vi upp när klockan ringde, de var tur det eftersom det kom två kvinnor och hade sångstund i allrummet. Ilea sjöng med i alla låtar med ett leende Efter sången käkade Ilea äggröra till frukost, sen kom vi även på ett knep som gjorde att Ilea grejade att ta den nya medicinen, hon doppar fingret i lite salt och lägger fingret på tungan sen dricker hon medicinen och känner bara saltsmaken. Det fungerade utmärkt. Jonte kom på förmiddagsbesök och gjorde handsktricket så bra att han fick följa med ner till lekterapin för att rita och pyssla, väl där visade det sig att en teatergrupp var på besök och skulle spela upp en pjäs för barnen. Ilea ville givetvis titta på teater så det gjorde vi. När vi sen kom upp till avdelningen igen så fick vi besked om att vi kunde få åka hem över natten om vi ville, och det ville vi! Så vi satte genast igång att packa ihop våra saker, medan vi höll på med det kom en ssk och meddelade att vi får sovmorgon imorgon för vi behöver inte vara tillbaka på sjukhuset förrän klockan ett. Det som ska göras då är att det ska ges antibiotika och tas några prover. Efter vi fått dom sköna beskeden så begav vi oss hemåt, skönt att få åka hem igen. Väl hemma tittade Ilea på film medans det lagades mat, efter vi ätit så blev det familjefight i buzz på tvspelet tills det var dax att sova.


Morgonsångstund i allrummet.





Äggröra till frukost, mumsfillibabba!





Eftersom allt ska vara rättvist så fick Nicke ett glas med salt utblandat i vatten. Det är ungefär samma smak som hennes nya medicin movicol. De tävlade om vem som fick i sig först. Ilea vann eftersom Nicke blev distraherad av Jonte, så han hörde inte när Ilea sa att nu kör vi det sista.





Det omtalade partytricket. Ilea gillar det stenhårt =) Don't try this at home!









Här är vi nere på lekterapin och Nicklas fick äran att vara doktor. Mamma var patient medan Ilea skrev på datorn.





Finns massa saker att välja på






Kram

Idag sov vi verkligen ut, gick upp vid ungefär klockan tolv, även resten av dagen gick i vilans tecken. Vi tog det enbart lugnt och umgicks med varandra. Karin och "Roger - Svåger" kom förbi på besök. Roger spelade spel med Ilea medan jag och Nicke lagade mat. Ilea hade beställt lapskojs. Kvällen avslutades i soffan med "familjekväll" som Ilea kallade det. Den innehöll massor med mys, mycket mums och  film.  Började med "Dårfinkar och dönickar" och efter Ilea somnat så såg vi "seven pounds" med Will Smith. Rekommenderas starkt!


Ilea syr på sitt julhjärta som hon inte blev klar med på fritids innan jul. I förgrunden syns presenter från Karin.





Ilea har blivit hungrigare än vanligt. Mellanmål är mer regel än undantag. Här Risifrutti och Danonino drickyoughurt.




Kram

Vi gick upp klockan sex på morgonen. trötta som bara den. Packade väskorna och la dem i bilen. Åt lite frukost. sen bar det iväg mot sjukhuset.
När vi väl var där så var det så tyst där. Vi är ju vana vid att det är highlife när vi vaknar, fast det är skillnad på att gå upp vid halv 10 och klockan 8 som den var den här dagen.
Först fick vi vänta på att det skulle tas lite prover på Ilea, sen fick vi vänta och vänta och sen dök som tur var clownerna upp och showade loss för oss. sen fick vi vänta och vänta och vänta tills sköterskan hade tid att plocka bort nålen från cvkn. Sen fick vi vänta tills doktorn hade tid för ett samtal med oss om vad man ska tänka på när man är hemma. Vid vilka tillstånd man ska ringa sjukhuset. Tex om hon börjar blöda och det inte slutar så bör hon få trombocyter på sjukhuset ganska snart.
Doktorn bytte dag för cellgiftsbehandlingen, från fredag till måndag. För att det då är lättare att få snabbt svar på prover osv. Det betydde att vi fick åka hem och stanna hemma ända till på söndag eftermiddag!!!
Sen kom den långa raddan med recept.... hämtade ut medicin för ca 1300kr. Hon har fått 4 nya saker enbart för munnen. som tex Zovirax och Diflucan. För ovanlighetens skull så fick vi sitta och vänta i över en timme på apoteket vid karolinska för att få medicinen. Sen styrde vi mot rimbo igen med en mellanlandning på burger king i upplands-väsby, någonstans mellan solna och u-väsby upptäckte vi att det saknades en medicin. Det visade sig att lactipexen som vi skulle haft och som vi fått betalat för hade blivit bortglömd av apotekaren. Men han var väldigt tillmötesgånde och ringde och styrde upp så vi kunde hämta ut den i Rimbo istället. När vi sen kom hem kändes det att det hade varit en lång dag och vi var alla mycket trötta, så hela kvällen gick i vilans tecken. 




Morgonstund har guld i mun.




ssk Jeanette tar prover.





Dr. Phöm Fritz och Hjördis kom och hjälpte oss fördriva tiden.





Ilea hade inte duschat så Dr. Phöm Fritz ordinerade en bubbeldusch.





Det rådde delade meningar om vem det egentligen var som hade pruttat.




Puss och kram!

Idag har Ilea varit en mycket piggare & gladare tjej och hon börjar bli riktigt duktig på att ta sina kortisonpiller. Dagen började med att pappa Olle kom in och sa hej då för han åkte hemåt mot sundsvall,sen började vi med frukost på sängen. Efter det så gick vi ner till lekterapin för att leka och pyssla, men tyvärr så kom det en liten motgång, för plötsligt började Ilea må så illa att hon kräktes. Så vi fick gå upp på rummet och vila och titta på film en stund, och för säkerhets skull så fick hon även en dos medicin mot illamående. Strax var hon på benen igen och gick ut i allrummet för att måla lite med målarverkstaden som var på besök. När vi sen gick tillbaka till rummet så kom Jonte & Tess på sitt dagliga besök =). Sen kom tyvärr nästa lilla motgång, för efter lite pillande i näsan så började det blöda och det ville inte sluta i första taget, så doktorn ordinerade upp en laddning nya trombocyter för att få stopp på näsblodet och det lyckades. När det nästan var läggdax så kom Ilea på att hon faktiskt var riktigt hungrig på varm mat, så mamma skyndade sig ut i köket och lagade iordning en riktig gourmettallrik med fiskpinnar och potatismos. Med den så avslutade vi dagen där vi började, med att äta i sängen:).



Frukost på sängen är en bra start på dagen.



Ilea är redo att rulla ner till lekterapin. 



På lekterapin fanns ett "litet" dockhus som vi lekte med.



Ilea pysslar i ordning en häst.



Tar det lite lungt och kollar på film i datorn.



Ilea och mamma skapar med målarverkstaden.


Kvällsmat i sängen.



Massa kramar!

Ilea har feber. Hon har precis fått alvedon för andra gången mot den. Vid 23 ska de komma och kolla hennes värden igen. nicklas sitter med en plastpåse me kallt vatten och stryker hennes panna.

Här kommer lite bilder från tidigare dagar. jag tänkte att jag lägger upp bilderna och skriver lite kommentarer om dem. jag har blandat ihop dagarna som varit men tack vare bilderna så kommer jag ihåg en viss ordning av händelserna iaf =/



Ilea får nytt blod



Den här dockan fick hon när vi kom till avd Q80 som är en akutvårdsavdelning. Den döptes till Wilma. Den kan kissa , bajsa och prata. Vill ni bidra med blöjor till den??=)



Ilea ska ta benmärgsprov. hon får Emlasalva på punkterna där provet kommer tas. för att Ilea ska må så bra som möjligt så får jag gå igenom vissa saker. Jag fick oxå gå runt med Emlabedövning och ett sött ritat spöke på.



Vi hamnar sen på avd Q84



Gajans och Fjodor kommer på besök. ÅÅÅH de var längesen jag skrattade så mycket att jag fick kramp i magen. Ilea ville att de skulle komma tillbaka varje dag. Fast det roligaste var när Vi var på väg ner till lekterapin och hade Jonte med oss. Då frågade Fjodor Ilea om hon hade en alldeles egen liten hiphopare och Gajans Gav Jonte Godismedicin så att han inte skulle "rapa" så mycket!!



Här är vi nere på lekterapin. de har i princip allt man kan önska sig som barn. De har även skalet av en halv Ambulans vid ingången.



Ilea testar alla sina nya kunskaper på Jonte. Här har hon satt fast en pvk, perifer ven kateter.




Hon får med sig en läkarväska tillbaka till rummet. Nästa offer för omplåstring är pappa Olle.



Wilma är en tålmodig patient. fast ibland händer en accident (som hon säger, oooups i had an accident) =)



Smiter iväg på torsdagen och äter pizza med Nicklas nära Råsundastadion ( AIK, AIK, AIK!!)
Tar en sväng i Solna Centrum och vad ser man... Ett jobb  utfört av Tapan Dekal och Dekor AB. Då känner man sig som hemma=) www.tapan.se




När man är på sjukhus finns inga vanliga regler. Man får äta glass mitt i veckan till middag om man vill=)

Vi vaknade ca halv 10 av att Ilea var kissnödig. Nu har vi fått in en ställning som man sätter pottan på så att hon kan sitta bredvid sängen och kissa. Hon har en droppställning med sig hela tiden så det är svårt att förflytta sig på trånga ställen.
Hon har gått upp 1kg  pga all vätska hon fått i sig. Hon har fått urindrivande medel, så snart blir det många kisspauser. Väldigt hungrig var hon också när hon vaknade.



Kolla vilken fin ryggsäck hon har fått av barncancerfonden. innehölll 2 stora pkt med glitterlim, en nalle och en skrivbok.



Nicklas mamma kom och hälsade på.  Karin hade med sig kläder till mig och Nicklas. Hon hade även tagit med sig min SOLO och Ileas PRINSESSAN som kommit med posten under tiden vi varit här... Tack Karin!! 

Ilea har haft väldigt ont i dag där cvkn sitter. De gav henne morfin som inte hjälpte till 100% så hon fick även extra alvedon. Trots det har hon fortfarande ont. Doktorn ordinerade 2 mg av en annan smärtstillande medicin som hon ska få när hon vaknar om hon fortfarande har ont.



Klockan 18:00 började hon med cellgifterna. medicineringen kommer att ta ca 4,5 timmar.
Prednisolon i tablettform är en kortison som bryter ner cellväggarna.
Vincrestin, intravenöst, stoppar celldelningen.
Doxurubesin, intravenöst, bryter sönder DNAt i leukemicellen.
Zofran, intravenöst, mot illamående.
omeprazol,tablett, skyddar magen.
lactulos, lösligt pulver, mot förstoppning.

Biverkning Vincrestin: illamående, hård i magen, vingliga ben.
                    Doxorubesin: håravfall, blåsor i munnen.

om ca 4 veckor kommer det lite fler mediciner.

i kväll ska jag försöka få in bilder och information om tidigare dagar som jag missat.
Kram

Tisdag 13 jan hmm brukar inte otursdagen vara Fredag den 13.. vi hade tydligen missuppfattat det.
men iaf så sitter vi på husläkarmottagningen och väntar på ambulansen som ska ta oss till A.L. Trots att hon inte borde orka gå så mycket så vägrar hon åka på "stolen" fram till ambulansen, hon kan minsann gå. Under resan så berättar ambulansssk Pia(?) om alla sakerna som finns i ambulansen, för Ilea är och kommer alltid att vara den mest frågvisa lilla prinsessa jag känner=) Ville absolut inte vara med på bild=)




vi kommer fram till A.L nångång runt 16. Nicklas är redan där och väntar.
Vi blir överlämnade till 2 st ssk som ska ta lite prover som doktorn lite snabbt ordinerade. de försöker sätta fast en mygga på ileas hand men blodkärlet går sönder, de kan iaf få ut blod till proverna. Vi blir placerade i ett rum på akutmottagningen. Världens bästa Ingo kommer och får dit en mygga på ileas arm. Doktorn kommer sen (ni ska veta att min tidsuppfattning och tidskoll var noll! den dagen) med nyheten att de är inte säkra på vad ilea har men de är rädda att det är en läskig sjukdom. Vi ska strax få träffa en doktor som är expert på blod.
"Bloddoktorn" berättar att det finns 2 alternativ och de kommer inte veta säkert vilket alternativ ilea har förrän de har tagit ett benmärgsprov.
Antingen så har Ilea en infektion som orsakar lågt hb mm eller så har hon en sjukdom som gör att hon lätt får infektioner.
Idag är Jonatan och Tess å hälsar på.



Så svårt att sova....
Kram