Ileas

Hej alla glada.
Ilea mår toppen nu. Hon äter jättebra och orkar massor. I dag gick vi hem till en kompis som bor ca 2 km bort och Ilea orkade gå nästan hela vägen=)
Precis innan hon fick sin diagnos orkade hon knappt gå 500m, fick bära henne en bit.

Fått en dålig nyhet. En i våran närmaste krets har fått cancerbesked häromdagen. Det är så pissigt. Har vi inte fått tillräckligt? Men det är bara att bita ihop och gå i genom skiten.
Vi sänder en stor kram till dig, N!!

På torsdag är det antagligen dags igen för cellgifter, värdena måste vara ok. Det betyder att vi kommer att sitta fast på sjukhuset hela helgen=(

Jag fick ha lite egentid i lördags! Jag skrapade ihop lite kompisar, lagade lasagne och satte på sing star=) Jag trodde att jag skulle orka gå ut på krogen men det visade sig att jag är inget partyanimal alls. Huvudvärk och jättetrött redan vid 23 =(
Men men nästa gång ska jag förbereda mig bättre=)

Kram

Utslag på magen..




Och litegrann på armen..




Laddat upp med chips inför melodifestivalen..




Här en bild från i somras.. Hon är så fin=)



Kram

I tisdags fick vi åka in akut till sjukhuset för Ileas matvanor är icke-existerande. Hon hade inte kissat en enda gång på tisdagen och det tyder på uttorkning.
Redan i lördags hade jag bett om sond, men läkaren ansåg att det var bara en svacka för att hon precis fått cellgifter men en mamma känner sitt barn.. visste att det var allvarligare än så.
Så på tisdagen sätts en sond men eftersom hon är uttorkad så får hon även dropp. I sonden får hon 20 ml först och sen 20ml till på kvällen och det funkar bra.
Morgonen därefter ökar de dosen till 50ml men det blev förmycket och Ilea kräks upp det. De sätter fast sondmaten i en utmatare så det rinner me ca 15ml i timmen hela tiden. det funkar bra och de ökar den till kvällen till 20ml/h.

På torsdagen kommer nästa hemska upplevelse. Ileas värden är bra så hon får sina cellgifter. Den ena är en spruta som man sätter i lårmuskeln. Hon har fått en sån förut men denna gång reagerar hon ordentligt. Hon får en allvarlig allergisk reaktion. hon kan nästan inte andas och blir rödfläckig över hela kroppen. De sätter in antihistamin och kortison intravenöst men eftersom hon har extremt svårt att andas får hon även en spruta adrenalin i armen. Det jobbigaste för mig den stunden var att hon tittar på mig med panik i ansiktet och säger att hon vill inte dö... Jag säger bestämt till henne att det kommer du inte göra!! ta det lugnt nu.
Efter nån timme mår hon ganska bra. Hon blir bättre å bättre och jag vågar faktiskt sova på natten.
Men utslagen kommer tillbaka hela tiden och det är därför vi fortfarande är kvar på sjukhuset. hon måste varit symtomfri i 24 timmar innan vi får åka hem. Trodde vi skulle få åka idag men runt 14-15 idag så blossade det upp lite kliande fläckar. Som tur är har hon inte haft problem med andningen nå mer i alla fall..

Kram

Har inte haft tillgång till något nät på flera dagar. Förhoppningsvis åker vi hem i morgon söndag. Då ska jag skriva om den här jobbiga veckan.
Ilea mår bra och ska strax svulla chips och dip till melodifestivalen. Heja EMD!!!  =)
Kram Elin

Ilea fick gå den bättre vägen i alla fall, Den innebär metotrexat, ett cellgift, som ges intravenöst i 24 timmar. de 24 timmarna tog slut idag kl 15. Så nu ska vi vänta på att den försvinner från kroppen innan vi får åka hem. i 9 fall av 10 tar det 3 dagar annars 4. Ilea får ett dropp som gör att hon kissar ofta och att kisset har ph värde 7 annars skulle medicinen bilda kristaller i blåsan och det gör ont att kissa då.
Tyvärr har det dykt upp en till biverkning. Hon äter inte. Hon har gått ner 1 kg på en vecka, låter inte mycket men alla som träffat Ilea vet ju att hon inte har så mycket att ta från...
Vi har träffat en dietist idag som informerat om näringsdrycker. Hon och Ilea gjorde en överenskommelse att Ilea skulle dricka 3½  tetra under dagen men det har inte gått så bra. Nu klockan 20 har hon fått i sig lite mer än 1 st. Blir det inte bättre i morgon är det sondmatning som gäller dvs en slang i näsan ner till magsäcken.
Nu ska vi kolla på Lets Dance och fresta Ilea med chips och dip.

Stor Kram

Precis fått ett telsamtal från doktorn som berättade att Ilea inte hade så bra värden ändå för att starta behandlingen. så därför ska vi åka in i morgon som planerat men vi ska inte påbörja behandlingen utan hon ska ta ett nytt benmärgsprov. De ska begära ett akutsvar vilket betyder att svaret ska komma så fort som möjligt tillbaka. Sen ska vi diskutera behandlingen.
Vad jag förstod var det så att Leukemicellerna har gått ner bra men att benmärgen inte riktigt producerar blod som den borde, att blodvärdet inte ökar i bra takt.
Så nu är vi tillbaka i valet och kvalet. Ska det bli den jobbiga vägen eller den pissjobbiga vägen=(
Ilea hostar fortfarande jättemycket så hon har inte orkat göra så mycket. vi har mest varit hemma och degat. Vi var hemma hos Nickes föräldrar och åt middag och tittade på melodifestivalen i lördags och i söndags följde vi med Nickes pappa och tittade på när några åkte motorcykel på is i Rånäs.
Idag kom ett brev från färdtjänst om att vi inte kommer att få tillbaka några pengar för parkeringsavgifterna. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta bilen nå mer. Vi får åka taxi. Vilket kostar färdtjänsten ca 800 kr enkel resa. ( annars ers'tter de oss med ca 50 kr enkel resa park.avg 375/ vecka.... Men tydligen är det bättre för dem. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta oss från sjukhuset för att handla eller bara komma bort. Vi kommer att få sitta kvar å uggla. Smöra för tex Jonte att han ska handla till oss=)
Fast det värsta är att vi verkligen skulle behövt pengarna. Vi har gjort av med 2000 bara i såna avgifter och vi har inte fått pengar från FK än. Det kan dröja upp till 6 veckor=( (Jag fick ingen lön alls den här månaden=( )

Håll tummarna för oss att det inte blir den pissjobbiga vägen=) och att Fk skickar pengar inom kort=)

Kram