Måndag 19 Jan
Strax efter det kom clownerna på besök idag igen, men Ilea var inte riktigt på humör. Hon fick en blå ballonghund som pappa pillade på och så helt plötsligt var det en orm istället. Morbror Jonte letade upp instruktioner på nätet om hur man "vrider" till en hund men tyvärr så gick ballongen sönder. Det var bara för Jonte att leta i genom hela sjukhuset efter clownerna för att få nya ballonger.
Jag och Nicke fick chansen att smita ifrån sjukhuset en stund. Vi åkte ner till solna centrum och åt lunch med Jonte och Tess.
Min chef, Karin från Roslagens Kulturskola, kom på besök, det var skönt att få höra lite om hur det går på jobbet. Karin hade med sig presenter till Ilea från henne och Solveig.
Olles barndomskompis Kalle kom och hälsade på en stund och sen tog han med sig Olle ut på middag.
Nu sover Ilea lugnt fast hon har haft det jobbigt med såren, dock blir det bättre för var dag som går. Hon är inte en så glad tjej längre man märker att hon börjar tröttna på sjukhusvistelsen. Men det har jag också börjat göra.
Hon har blivit bättre på att ta sina kortisonpiller men det går inte riktigt klockrent än.
Ilea med den nya ballonghunden
Ett foto taget av Ilea
En bok och ett mjukissto med föl från Karin och Solveig samt en rejsig Yamaha-nalle från Kalle.
Ilea fick post från sin skola. Alla klasskamrater hade ritat varsin teckning.
Här sitter vi och kollar på teckningarna. Ilea blev jätteglad för dem. Om någon av konstnärerna läser detta: -Tack så jättemycket!!
Nu är det snart sovdax.
Godnatt min prinsessa
Vad gör man inte för kall cola? Nicke tog med sig sin vinkylare, underbart!!
Jag har sagt det förr och nu säger jag det igen.
Tack alla ni som tänker på oss och lämnar så fina kommentarer. Det värmer!!
Kram
Söndag kväll 18 Jan
Målarverkstad. Ilea ville inte vara ute i allrummet så vi fick massa målarsaker in på rummet istället.
Världens bästa mormor var här och hälsade på. Hon satt och myste med Ilea när Ilea vilade en stund. så jag och nicklas gick en sväng runt sjukhuset, olle var i sitt rum och tog det lugnt och pratade i telefon.
Nicklas tog sig tid till att lyssna på Astrid en liten stund.
Ilea blev frånkopplad droppet ca 2 timmar så vi gick ut på avdelningen istället för att bara sitta på rummet.
Så här kul hade vi.
Kram
Söndag 18 Jan Leukemi.....
Min erfarenhet säger att man ska hålla koll på följande:
Blåmärken som inte ser ut som de brukar göra, som du inte vet varför de kommit eller om det kommer nya hela tiden.
Blekhet. lyssna om någon säger att barnet är extra blekt, man märker oftast inte själv eftersom man träffar sitt barn hela tiden.
Brukar barnet orka gå vissa sträckor men orkar mindre och mindre och går saktare, är ju oxå nått att titta efter men det är ju lite svårbedömt. Barn kan ju vara bara trötta på morgonen men orka mer senare.
De säger här att i alla fall minst 80 % av barnen klarar sig.
Allt beror på vilken undergrupp man tillhör, hur man svarar på behandlingen och hur mycket sjuk man blir i övrigt tex infektioner.
Ilea mår bra idag. det enda som påverkar henne är att hon har ont i såren efter operationen.
Kram
Alla ni som läser
Tack för erat stöd.
Kram från Elin, Ilea, Nicke och Olle
Lördag kväll 17 Jan
Ilea har feber. Hon har precis fått alvedon för andra gången mot den. Vid 23 ska de komma och kolla hennes värden igen. nicklas sitter med en plastpåse me kallt vatten och stryker hennes panna.
Här kommer lite bilder från tidigare dagar. jag tänkte att jag lägger upp bilderna och skriver lite kommentarer om dem. jag har blandat ihop dagarna som varit men tack vare bilderna så kommer jag ihåg en viss ordning av händelserna iaf =/
Ilea får nytt blod
Den här dockan fick hon när vi kom till avd Q80 som är en akutvårdsavdelning. Den döptes till Wilma. Den kan kissa , bajsa och prata. Vill ni bidra med blöjor till den??=)
Ilea ska ta benmärgsprov. hon får Emlasalva på punkterna där provet kommer tas. för att Ilea ska må så bra som möjligt så får jag gå igenom vissa saker. Jag fick oxå gå runt med Emlabedövning och ett sött ritat spöke på.
Vi hamnar sen på avd Q84
Gajans och Fjodor kommer på besök. ÅÅÅH de var längesen jag skrattade så mycket att jag fick kramp i magen. Ilea ville att de skulle komma tillbaka varje dag. Fast det roligaste var när Vi var på väg ner till lekterapin och hade Jonte med oss. Då frågade Fjodor Ilea om hon hade en alldeles egen liten hiphopare och Gajans Gav Jonte Godismedicin så att han inte skulle "rapa" så mycket!!
Här är vi nere på lekterapin. de har i princip allt man kan önska sig som barn. De har även skalet av en halv Ambulans vid ingången.
Ilea testar alla sina nya kunskaper på Jonte. Här har hon satt fast en pvk, perifer ven kateter.
Hon får med sig en läkarväska tillbaka till rummet. Nästa offer för omplåstring är pappa Olle.
Wilma är en tålmodig patient. fast ibland händer en accident (som hon säger, oooups i had an accident) =)
Smiter iväg på torsdagen och äter pizza med Nicklas nära Råsundastadion ( AIK, AIK, AIK!!)
Tar en sväng i Solna Centrum och vad ser man... Ett jobb utfört av Tapan Dekal och Dekor AB. Då känner man sig som hemma=) www.tapan.se
När man är på sjukhus finns inga vanliga regler. Man får äta glass mitt i veckan till middag om man vill=)
Lördag 17 Januari
Vi vaknade ca halv 10 av att Ilea var kissnödig. Nu har vi fått in en ställning som man sätter pottan på så att hon kan sitta bredvid sängen och kissa. Hon har en droppställning med sig hela tiden så det är svårt att förflytta sig på trånga ställen.
Hon har gått upp 1kg pga all vätska hon fått i sig. Hon har fått urindrivande medel, så snart blir det många kisspauser. Väldigt hungrig var hon också när hon vaknade.
Kolla vilken fin ryggsäck hon har fått av barncancerfonden. innehölll 2 stora pkt med glitterlim, en nalle och en skrivbok.
Nicklas mamma kom och hälsade på. Karin hade med sig kläder till mig och Nicklas. Hon hade även tagit med sig min SOLO och Ileas PRINSESSAN som kommit med posten under tiden vi varit här... Tack Karin!!
Ilea har haft väldigt ont i dag där cvkn sitter. De gav henne morfin som inte hjälpte till 100% så hon fick även extra alvedon. Trots det har hon fortfarande ont. Doktorn ordinerade 2 mg av en annan smärtstillande medicin som hon ska få när hon vaknar om hon fortfarande har ont.
Klockan 18:00 började hon med cellgifterna. medicineringen kommer att ta ca 4,5 timmar.
Prednisolon i tablettform är en kortison som bryter ner cellväggarna.
Vincrestin, intravenöst, stoppar celldelningen.
Doxurubesin, intravenöst, bryter sönder DNAt i leukemicellen.
Zofran, intravenöst, mot illamående.
omeprazol,tablett, skyddar magen.
lactulos, lösligt pulver, mot förstoppning.
Biverkning Vincrestin: illamående, hård i magen, vingliga ben.
Doxorubesin: håravfall, blåsor i munnen.
om ca 4 veckor kommer det lite fler mediciner.
i kväll ska jag försöka få in bilder och information om tidigare dagar som jag missat.
Kram
Fredag Kväll 16 Januari
Operationen gick bra, nu sitter cvkn på plats, det har även röntgats för att vara riktiga säkra på att den sitter rätt.
Emil var här när Ilea kom tillbaka från uppvakning och han var bara såååååå gullig mot henne. han klappade henne på kinden och strök henne över håret. Han sa till henne att det var dags att vakna nu. när hon började vakna till lite så frågade han direkt om det hade gjort ont att opereras. Ilea sa nej och då vart han jätteglad och tittade på mig och sa - Ilea sa att det inte gjorde ont att opereras.
Emil hade med sig en present till sin flickvän, en Hello Kitty mugg full med godis.
Nästan det första Ilea säger när hon vaknar är att hon är hungrig. ssk har sagt att vi ska börja med lite vatten. Det funkar bra så vi ger henne mariekex med smör. Och de slank ner fort=)
Jonatan sitter med henne medan jag åker iväg med Tess, Jennie och Emil till McDonalds, Det var skönt att lämna sjukhuset en liten stund. Köper med mig ett happy meal till Ilea som hon har beställt och jag skulle inte glömma att köpa en sån där paj.
I kväll började hon med kortisontabletter. Nu ska vi skriva upp mängden som dricks.
Det är viktigt att hålla koll på hur mycket vätska som kommer ut. Hon har även dropp hela tiden för hon behöver ha extra vätska den här tiden.
nu är det dags att sova för mig och nicke också.
godnatt alla
Kram
Fredag 16 Januari
Ilea är just nu nere på operation för att få en cvk insatt. det är en liten dosa som läggs under huden strax under nyckelbenet ungefär. där kan man lätt föra in mediciner eller ta blodprov. efter det ska hon röntgas för att se att dosan sitter som den ska. om klockan inte blir för mycket efter det så kommer hon att få sin första dos med sytostatika dvs cellgift.
Hon kommer också att få kortison. Sytostatikan och kortisonet gör att hon kommer behöva ta andra mediciner också tex mot hård avföring, som skyddar magen från kortisonet, mot illamåendet bla.
snart kommer vi att få besök av Ileas pojkvän Emil. Det kommer hon att gilla=)
Jennie och Hanna Helen kommer också. Lite senare kommer Carola och Pilar en snabbis.
Jonte å Tess bor nästan här=) tack ni två för 2 plattor dricka och 1 månadsförbrukning godis!!!
Kram
Fortfarande bara tisdag 13 Januari
Tisdag 13 jan hmm brukar inte otursdagen vara Fredag den 13.. vi hade tydligen missuppfattat det.
men iaf så sitter vi på husläkarmottagningen och väntar på ambulansen som ska ta oss till A.L. Trots att hon inte borde orka gå så mycket så vägrar hon åka på "stolen" fram till ambulansen, hon kan minsann gå. Under resan så berättar ambulansssk Pia(?) om alla sakerna som finns i ambulansen, för Ilea är och kommer alltid att vara den mest frågvisa lilla prinsessa jag känner=) Ville absolut inte vara med på bild=)
vi kommer fram till A.L nångång runt 16. Nicklas är redan där och väntar.
Vi blir överlämnade till 2 st ssk som ska ta lite prover som doktorn lite snabbt ordinerade. de försöker sätta fast en mygga på ileas hand men blodkärlet går sönder, de kan iaf få ut blod till proverna. Vi blir placerade i ett rum på akutmottagningen. Världens bästa Ingo kommer och får dit en mygga på ileas arm. Doktorn kommer sen (ni ska veta att min tidsuppfattning och tidskoll var noll! den dagen) med nyheten att de är inte säkra på vad ilea har men de är rädda att det är en läskig sjukdom. Vi ska strax få träffa en doktor som är expert på blod.
"Bloddoktorn" berättar att det finns 2 alternativ och de kommer inte veta säkert vilket alternativ ilea har förrän de har tagit ett benmärgsprov.
Antingen så har Ilea en infektion som orsakar lågt hb mm eller så har hon en sjukdom som gör att hon lätt får infektioner.
Idag är Jonatan och Tess å hälsar på.
Så svårt att sova....
Kram
Resan hit
Torsdag 8 jan träffar doktor wedin och han märker att hon har en streptokock infektion. hon får penicillin.
Söndag 11 jan Ilea är nästan som vanligt, ska vara smittfri från streptokockerna så jag låter henne åka på kalas. på kvällen har hon två ganska stora blåmärken på ryggen men ja tänkte att det kanske gick vilt till. hon var ju trots allt på lekrymden.
Måndag 12 jan är på väg till skolan men när vi kommer till norrtälje så säger ilea att hon e alldeles för trött för att gå dit så hon följer med mig till jobbet å sover där på stolarna.
Ringer husläkarmottagningen och berättar att penicillinet inte verkar ta. och tar samtidigt upp det där med blåmärkena för lite skumt snabbt kom de.
På kvällen kommer det mera blåmärken.
Underarm insida.
överarm insida
Tisdag 13 jan kommer till dr Bengtsson. han kollar på ilea sen får hon gå och ta prover. Vi får komma in till doktorn igen och får ett besked som egentligen inte sa mig så mycket men jag började storgråta för det lät hemskt och doktorn såg så allvarlig ut. Ileas hb är på 42 mot normala 120. Ringer Jennie medan vi väntar på ambulansen som ska ta oss till astrid lindgrens. jag berättar vad doktorn sa och hon utbrister- jag visste det, leukemi. sen låter det som om hon stortjuter som jag.
Leukemi.. herregud va händer egentligen. Räcker det inte med att hon fick en jobbig start i livet, född i v 30 + 4?
(Vi har dock inte fått reda på att det verkligen är leukemi)
Det var jobbigare än va jag trott att försöka få ner alla detaljer svart på vitt. får fortsätta i morgon..
Jag är så tacksam för alla kommentarer. värmer gott
kram
Leukemi
Men det har vi fått höra nu.
Nu har vi tuffa månader framför oss.
Här kommer jag uppdatera hur det går för Ilea. och skriva av mig mina känslor och tankar.
senare ikväll ska jag berätta om hur resan startade.
kram
