Lördag 7 Februari

Tar det bara lugnt... Vi är jättetrötta och sega.

Fredag 6 Februari

Vi åker till skolan och hälsar på. Ilea tycker verkligen om att träffa klassen. Hon gör ett akvarium, till det använder hon fiskarna som hon gjorde innan jul. Vi åker därifrån när det är dags för lunch. Vi handlar på flygis och möter sen upp mormor vid Rösa. Mormor fyller år idag och vi har en överraskning till henne. Nicklas och jag ska göra en lyxig middag och alla hennes barn ska komma hem till oss för att gratta och äta. Middagen bestod av fetaostbollar med en baconskiva till förrätt, baconinlindad samt vitlöksspäckad rådjurssadel med krämig potatisgratäng till varmrätt och mjölkchokladkaka med glass till efterrätt. Maten smakade utsökt och vi fortsatte kvällen med att spela diverse tvspel tillsammans. Mormor sov över så när Jonte och Tess, som var dom som stannade längst, åkte hemåt var klockan sent, det tog vi som ett tecken på att kvällen varit riktigt lyckad.     



Ilea med nya sjaletter från Monika på Kärnan. Dockan får låna den ena.




Ilea och mormor ritar med glitterlim.




Förrätten. örtrullade fetaostbollar med krispig bacon.




Ingifta moster Tess




Mobror Leo.




52åringen




morbror Jonte



Tyvärr blev de inga fler bilder från maten eftersom vi blev för hungriga och inte hade en tanke på att fota=)
Kram

Torsdag 5 Februari

Klockan var ställd på halv sex men Ilea vaknade av att hon var kissnödig redan kvart över fem, och under toalettbesöket började hon blöda näsblod. Men som tur var så fick vi stopp på det ganska fort, och övriga morgonbestyr gick smärtfritt. Taxin dök upp tio i sju för att hämta oss, och tro det eller ej så var vi faktiskt klara för att åka. Resan in gick också bra men när vi gick ur taxin utanför sjukhuset så började Ilea blöda näsblod igen, kraftigare den här gången. Som tur var så hade vi med oss den blodstillande vadden. Vi gick in till provtagningen och Ilea fick ett stick i fingret. Det gick faktiskt snabbt och smidigt och hon hade med sig ett block med ritpapper ut som plåster på såren. Vi gick upp på mottagningen för att vänta på provsvaren men då rann näsan fortfarande och lite kraftigare, så sjuksköterskan kommer ut och säger att hon ordnat ett rum till oss. Sskn kommer även med Spongostan som är ett ännu effektivare blodstoppande material. Vi väntar en stund tills sskn kommer igen och meddelar oss att Ilea ska få trombocyter eftersom de misstänker att värdet är lågt, provsvaren har inte hunnit komma än.  Ilea får komma in till behandlingsrummet för att sätta nål i cvkn eftersom det är enda sättet att tillföra trombocyterna på, strax efter får hon dem. Sen väntar vi och väntar...  på svaren och på att doktorn ska komma. Svaren kommer först, trombocyterna var inte så låga men däremot var blodvärdet lågt så hon måste få påfyllning. Det kommer att ta 2 timmar innan blodet kommer till mottagningen och ytterligare 3 timmar för att "tanka in det".  Det var den dagen det....
Taxin hämtar oss ca 16:30, äntligen får vi åka tillbaka till Rimbo. Väl hemma byter vi kläder på Ilea (massa blodfläckar) för vi ska äta middag hos Nickes föräldrar. Vi tar med oss kladdkakan som vi ännu inte hunnit smaka på. Precis när vi ska sopa snön av bilen kommer nästa taxi, Nickes pappa kom förbi för att lämna en sak till oss, så han fick äran att ta med oss hem. Vi äter sprödbakad torsk med potatismos och kladdkaka med bär och grädde till efterrätt. Superbt! Sen blir vi hemskjutsade och Ilea börjar bli grinig. Hon är verkligen redo för sängen, varit en lång dag utan några tupplurar som hon brukar ta. Borstar tänderna och sköljer munnen, sen direkt i säng.
Vi vill också sova på en gång, men vi måste givetvis uppdatera bloggen först, väldigt svårt att komma ihåg fler än 2 dagar=)
Kameran hade vi inte med oss eftersom vi bara skulle in en snabbis i dag. Tji fick vi. Men som tur är har man en någorlunda bra kamera på mobilen. Blev dock bara en bild.


Ilea får trombocyter.




Godnatt

Onsdag 4 Februari

Vaknade klockan tio, kändes skönt att få sova ut lite iaf. Ilea började blöda näsblod så Nicklas fick slänga på sig kläderna och åka till apoteket för att köpa blodstillande vadd. Vadden hjälpte förvånansvärt bra för det slutade blöda nästan direkt. I princip hela dagen tillbringades i soffan framför tvn, för Ileas del så var det med vadd i näsan för hon började blöda två gånger till och då var det inte lika lätt att få stopp på blodflödet men det gick. Efter middagen så bakade Nicklas och Ilea chokladkladdkaka medan Elin färgade håret och hade egentid i badrummet. Dessvärre så gick klockan för fort så vi hann aldrig smaka på kakan innan det var dax att hoppa i säng. I morgon ska vi gå upp tidigt för att åka in till sjukhuset för provtagning.


Med blodstillande vadd i näsan.




Med nya kläder utan blodfläckar, fixandes med ballonger.





Hmmm? Undrar vad smeten smakar?




Mmmmm gottgottigottgott!




/Kram


Tisdag 3 Februari

Vaknar klockan 8 av att ssk som vanligt kommer in med mediciner. Hon berättar att vi ska iväg på undersökning kl 10. Vi tar det lugnt och ska precis gå iväg och göra frukost när ssk kommer tillbaka och berättar att vi skulle vart hos audiologen kvart i 9. Klockan är nu 9 så vi får bråttom. På med Ileas kläder och kisspaus sen bär det iväg. Vi ska iväg till huvudbyggnaden så det är en bit att gå. Tur att Nicke har muskler eftersom han får bära Ilea hela vägen, hon har fortfarande lite ont i benet pga cellgifterna. Vi kommer fram till Audiologen kvart över 9. Jag och Ilea får sitta i ett ljudisolerat rum medan Nicke sitter utanför och får se oss på en tvskärm. Audiologen kollar Ileas öron och sen får hon hörlurar som hon lyssnar på olika pip genom. När hon är klar med det så får vi gå ut och då sätter audiologen en grej i örat på ilea som får sitta en stund medan den läser av trumhinnan. Ilea får ingen anmärkning på hörseln. Någon medicin som hon kommer att få senare i sin behandling kan påverka hörseln så nu har de ett prov att jämföra med sen.
Direkt efter går vi till kardiologen för nu är klockan strax 10. Vi möts av en jättegullig kvinna som upplyser oss om att undersökningen kommer ta 2,5 timmar. Vi blir lite chockade eftersom vi inte fått reda på vad exakt det är vi ska göra där. Dessutom har vi ju inte hunnit äta frukost. Som tur var kunde man lämna undersökningen en stund. De skulle kolla njurarnas funktion genom att injicera en radioaktiv vätska i cvkn, sen mäts mängden som finns kvar i blodet efter vissa förbestämda intervaller. Blodprov skulle tas efter 5 min, 15min, 60min osv. Så vid halv 11 hann vi springa tillbaka till avdelningen för att äta frukost. Vid 11 kom vi tillbaka för att ett nytt blodprov skulle tas,sen var det dags att  göra ultraljud på hjärtat innan nästa blodprov skulle tas. Kardiologen satte fast 3 elektroder och började undersökningen. Jag är imponerad av läkare som använder ultraljudsmaskiner, hur de mäter alla konstiga flöden och hjärtslag. Förstår inte hur de kan tolka bilderna. Ilea fick även elektroder en andra gång men då var det en annan maskin som skulle mäta ekgt, och då vart det lite flera lappar, på händerna och fötterna och 6 st över hjärtat. Allt verkade se bra ut. Sen gick vi tillbaks till rummet för sista blodprovet. Svaret på den undersökningen får vi senare.
Vi kommer upp till avdelningen igen och då är det tid för hemgång, vi ska bara prata med läkaren först och ta ut nålen ur cvkn. Läkaren säger att Ilea ska sluta med Zovirax för hon verkar inte ha några blåsor kvar i munnen. Vi blir rekommenderade att försöka få henne att gå själv för ondheten i benet blir bättre om hon rör på sig, så när vi ska bort till behandlingsrummet för att ta bort nålen så säger jag till Ilea att hon ska försöka gå dit. Det går sakta men säkert=). Att ta ut nålen är lite läskigt och Ilea är lite sur över att man bara får present när man får stick eller nål insatt så jag lovar henne att jag köper en present till henne om hon är duktig och låter sskn ta ut nålen. Hon tyckte det var ok.
Tillbaks på rummet och ser att Nicke har packat allt färdigt, han är tydligen sugen på att åka hem på en gång=)
Innan vi kan åka måste jag hämta ut ett sjukresekort, nu är det taxi som gäller för oss.
Vi kommer hem och tar itu med tvätten. Inga planerade besök så vi tar det lugnt. Nicke kutar iofs runt och städar som en galning=)
Äter mat och sen vill Ilea sova. Vart en lång dag för henne. Hon somnar nästan innan huvet nuddat kudden.
Nu ska vi stanna hemma några dagar. Ska bara förbi sjukhuset en sväng på torsdag för blodprov eftersom Ileas värden är på gränsen. Blir de sämre måste hon få påfyllning men om de håller sig på den här nivån så är det ok. På fredag ska vi försöka ta oss till skolan och hälsa på, ska prata med fröken först.
Nu är det sovdax för oss också.
Godnatt
Kram

PS Idag glömde vi tydligen bort att vi har kamera... så inga bilder idag tyvärr

Måndag 2 Februari

Vaknade klockan åtta av att en ssk kom in för att sätta emlasalva på punkterna där rygg- och benmärgsproven på Ilea skulle tas. Ilea fastar för att hon ska sövas, så hon är grinig för att hon är hungrig. 
De kommer tillbaka en stund senare och säger att det är dags nu. Ilea åker i sängen till behandlingsrummet, men där lyfte jag upp henne för att hon skulle få se ett ballongdjur som clownerna gjort. Så jag bar henne in till sängen och hann precis sätta mig när hon säger att hon är kissnödig så det var bara att springa tillbaka till rummet för kisspaus. Vi springer tillbaka till beh.rummet. Ilea får somna i min famn, det är så mysigt. Jag pussade henne godnatt och gick tillbaka till rummet. 
Efter 20 min ungefär kommer hon tillbaka sovandes. En ssk sitter med henne och kollar att hon sover bra. Kuratorn kommer förbi och hon och jag går iväg till ett annat rum och pratar både om hur alla mår och praktiska saker som sjuktransport och vårdbidrag. På väg tillbaka möter jag clownerna och hoppas att Ilea inte missade dem idag också.
Kommer in på rummet och möts av en jättestor spindel som är placerad på Ileas säng. Hon hade träffat clownerna=).
Ilea får cytostatika intravenöst medan Nicke och jag tittar på film. Ilea är sedan väldigt av och allmänt grinig. Vill inte göra något. Vi bestämmer att det är dags att gå ut och röra på oss, så att Ilea får lite frisk luft. Tyvärr har Ilea ont i ett ben pga cellgifterna så hon vill inte gå själv. Men som tur är har vi Nicke som bär henne så gärna. Vi går en sväng till pressbyrån och sen en lång sväng runt sjukhuset. Medan vi går ringer Jonte och är väldigt bekymrad över var vi är. Han hade blivit orolig när han kom till rummet och vi inte var där. Vi möter upp honom i entrén och går upp på rummet igen. Där plockar Jonte fram en påse med ballonger som han sen underhåller Ilea med. Efter en stund dyker även Tess upp, som nu jobbat klart för dagen. Tess blir beordrad att gå och välja en film som Ilea ska titta på. Det blev den lilla sjöjungfrun. Det blev tid för mat för Jonte och Tess så de åkte hem. Vi har ätit middag och sen plåstrade Ilea om Nicke eftersom han skurit sig på ett glas. Nu ska vi ta det lugnt och mysa lite. I morgon blir det ultraljud av hjärta och njure sen ska vi förhoppningsvis åka hem och få stanna hemma till på söndag... men man vet aldrig...
 


Doktor Phöm Fritz och Pajette kom på besök.





Pajette satte på sig sin hårdrocksgitarr och ställde sig i en stenhård metalpose.





Doktorn vrider till en stor ballongspindel åt Ilea.





Ilea och Tess tittar på Ariel.





Håret faller av fortare nu. Syns inte mycket framifrån men ordentligt kalt bakifrån.



Kram

PS Anna Glas bloggar på Norrtelje tidnings hemsida. Hon är en underbar människa och en fantastisk personlig coach och en logisk föräldracoach!!! Läs hennes blogg =) www.norrteljetidning.se

Söndag 1 Februari

Vi vaknade rätt sent av att en ssk kom in på rummet för att ta prover, hon sa även gårdagskvällens prover hade visat att Ileas blod och trombocytvärden var låga och att hon strax skulle få påfyllning av båda. Ilea passade på att sova medan dessa rann in. När det var klart så gick vi ut i allrummet och målade t-shirts med målarverkstaden, Ilea tyckte det var roligt och målade helt själv en riktigt fin tröja. Sen kom Jonte och Tess som vanligt förbi när vi är på sjukhuset och med sig hade dom flera riktigt fina presenter som uppskattades mycket. Ilea kom under deras besök på att hon ville baka chokladbollar ,så Jonte tog befälet bland grytor och kastruller och så bakade dom en sats chokladbollar alla tre tillsammans . Chokladbollarna blev hur smarriga som helst. När Jonte och Tess åkt märktes det att helgens bravader hade tagit på krafterna, för vi var väldigt trötta allihop. Vissa passade till och med på att sova ett par timmar=). Resten av eftermiddagen/kvällen tog vi det enbart lugnt och gick sen och la oss för att sova relativt tidigt.



Ileas mästerverk till vänster och Elins till höger.




Morbror Jonte testar en av presenterna, passade honom som handen i handsken.




Chokladbollsbak.





Chokladbollar är smaskens!





Vi bara vilade lite=).



/Kram


Lördag 31 Jan

Klockan ringde sju och av någon anledning var det inget problem att gå upp direkt. Vi åt en lång frukost och tog det lugnt, när vi väl satte oss i bilen och styrde mot Sundbyberg hade vi fortfarande gott om tid på oss. Det gick enklare än förväntat att hitta fram till "sluta röka kursen" så vi var framme drygt en timme för tidigt. Så det blev sightseeing i Sundbyberg medan vi väntade, ingen direkt upphetsande upplevelse så det är inget vi rekommenderar. Men snart hade iallafall timmen gått och vi släppte av Elin utanför kurslokalen och gav henne ett gäng kombinerade lycka till och hej då pussar, sen rullade vi vidare mot Kungliga Djurgården och Aquaria vattenmuseum. Väl där så hade Ilea lite ont i benen så hon kunde inte gå själv, men som tur är så är hon ju inte så tung så det fungerade att bära henne.  Aquaria var väldigt intressant tyckte Ilea,och vi var där i nästan fyra timmmar. Något som var speciellt spännande var när det började åska och regna i regnskogen, för den låg ju inomhus! Vi tittade på det mesta flera gånger, utom kloaken då förstås för den var alldeles för läskig. När vi kände oss nöjda med besöket så upptäckte vi att vi faktiskt var riktigt hungriga, så vi åkte raka spåret därifrån till McDonalds och åt oss mätta. Nästa punkt på programmet var bio och filmen Ilea helst ville se var sagan om Despereaux så vi åkte och parkerade i Hötorgsgaraget och gick upp till Sergelbiografen men där gick inte filmen. Men det skulle skulle börja en föreställning en halvtimme senare nere på Rigoletto, och dit var det  ju inte allt för långt även fast Ilea inte ville gå själv. Så vi skyndade oss dit, väl där så visade det sig att det var jättelång kö och bara sju platser kvar till "våran" film. Och när det bara var fyra stycken kvar före oss i kön så blev föreställningen fullsatt, typiskt!
Vi studerade bioprogrammet noga och upptäckte att det fanns en föreställning som började fyrtiominuter senare i Solna, vi kom fort fram till att det borde inte vara någon omöjlighet för oss att hinna dit i tid, så vi småsprang tillbaka till bilen och under tiden började jag tycka att Ilea inte alls var speciellt lätt längre. Aldrig har Sveavägen haft så många trafikljus som slog om till rött stax innan vi skulle åka förbi heller, men vi hann fram i tid. Reklamen började precis efter att vi satt oss i biofotöljerna. Filmen var väldigt bra tyckte Ilea, när filmen var slut och vi var på väg till bilen så kom ett sms från Elin som meddelade att hon strax var klar på kursen. Bättre tajming än så går nästan inte att ha, så vi hämtade upp henne och styrde mot Rimpan igen. Väl hemma så hade vi planerat en myskväll som skulle börja med middag bestående av färsbiffar med fetaost och pommes, medan Elin och jag lagade maten tittade Ilea på film i sitt rum. Plötsligt så ropade Ilea att hon börjat blöda ur näsan, vi försökte stoppa blödningen själva och hade telefonkontakt med en ssk på sjukhuset som gav oss alla möjliga råd och tips. Men så fort vi tog ur tussarna i näsan så började det blöda igen. Så vid klockan 23 efter ett hel massa försök så kom vi överens med sjukhuset att det var lika bra att åka dit. Väl på sjukhuset så blev vi tilldelade ett rum, sen fick vi gå till behandlingsrummet där det skulle tas blodprov och undertiden det gjordes så slutade det blöda ur näsan. Eftersom det var sent och det sluta blöd tyckte ssk´n att resten kunde vänta till morgonen så vi fick gå till rummet för att sova, vilket var skönt för vi var alla mycket trötta.



Laddad för museibesök.




Mycket intressanta fiskar.



Här fanns det både kräftor, mört och en snok.





Dom här fiskarna kunde hoppa upp nästan en meter över vattenytan och
samtidigt fånga insekter.




Den läskiga kloaken som vi snabbt gick förbi.





/Kram


Fredag 30 Jan

Vi kom till sjukhuset kl 11. Ilea fick sista dosen antibiotika för den här gången. Så nu behöver vi inte åka in i morgon utan kan vänta tills på söndag. De tog även bort nålen från cvkn och det är inte nått Ilea gillar.
Vi åkte sen till Kärnan i Norrtälje för att träffa Maggan och Rose-Marie. Vi fikade och hade det allmänt bra=) Jennie kom förbi där med Rasmus. Det var så längesen vi träffade Rasmus eftersom han varit sjuk. Så jag gosade med honom och Jennie kramades med min "stora bebis". Efter 2 timmar var vi tvungna att gå annars hade vi fått parkeringsböter=( Ilea ville dock stanna kvar men gick med fri vilja när jag sa att vi kunde komma tillbaka dit snart igen.
Tog en sväng förbi Flygis för att fixa mat och det märks att man har mycket i huvet för så lång tid det tog för oss idag har det aldrig gjort förut. Då träffade jag trots allt ingen som jag stannade och pratade med, som det lätt händer där =).
Skyndade oss hem för där väntade John och Emma på att få kaffe och sällskap.
John läxade upp mig i matlagning=( medan Emma spelade Buzz med Ilea.
I morgon drar vi till Huvudstaden igen men den här gången blir det nöjen för Nicke och Ilea medans mamma sitter på en "sluta-röka-kurs" i sumpan. www.easyway.nu. Ni håller väl tummarna att det funkar?
Ilea har bestämt att de ska gå på Aquarium och bio.


Tråkigt att vänta på doktorn och vill fortfarande inte vara med på bild.





Fika hos Maggan på Kärnan




Nicke, Ilea och Maggan spelar Bolibompa-spelet.





Mina favoritpojkar. Rasmus och Nicke





Ilea, Jennie och Maggan ritar




Jag och Jennie tittar på när Ilea gosar med Rasmus





Emma ger Ilea hej då-kram. Inte uppskattat, Emma skulle stanna tyckte Ilea.





Kram

Vill ni göra något...

Vill ni göra något för Ilea och andra barn som är sjuka?
Skänk pengar till barncancerfonden och Astrid Lindgrens stiftelse m.fl.
Tack vare dessa så  bl.a. studeras barnen som är sjuka nu så att barn som senare drabbas har bättre prognos och barnen får leksaker att leka med där mm så att de trivs på sjukhuset och blir motiverade till att bli friskare.
En bra medicin mot sjukdomar är glädje och livslust!!
Se länkar längst ner till höger. Där finns även mer information om Leukemi.
Stor kram

Torsdag 29 Jan

Vaknade klockan 8 av att alarmet ringde. Nicklas hade åkt till jobbet kl 6. Vi gick upp och åt frukost och tog medicinerna. Sen gjorde vi verkligen ingenting tills Nicke kom tillbaka för att skjutsa oss till Astrid Lindgrens igen. Då vart det lite bråttom med påklädning. Vi hade degat lite för mycket framför tvn.
Vi kom till mottagningen och ssk tog prover på Ilea. Sen kopplade hon på antibiotikan intravenöst och den skulle ta ca en halvtimme att rinna in så under tiden gick vi in på avdelningen och Ilea åt plättar med jordgubbssylt och grädde.
När vi  var klara på sjukhuset åkte vi till Jakobsberg för att hälsa på mina underbara mostrar Cacci och Helena. Ilea fick en ny skolryggsäck eftersom mamma varit lite klantig och glömt bort matsäcken i den gamla under hela tiden vi legat på sjukhus. Luktade inte mumma om den kan man säga=/ Cacci hade bakat sina fantastiskt goda kladdiga chokladkakemuffins och vi fick med oss en påse hem. Sitter och mumsar på en just nu=)
Vi kom hem ca halv 6 efter en runda på Apoteket och Ica. Ilea hade valt middag som blev kyckling och grönsaker, tyvärr kunde hon inte äta så mycket eftersom hon har ont i munnen pga blåsor som hon fått av medicinen.
När middagen och medicineringen var klar gjorde hon det förbjudna, hon petade i näsan. Det börjar självklart blöda massor. Men vi märkte att det koagulerade lite ialla fall så vi tog det lugnt och väntade med att ringa sjukhuset. När hon började lugna ner sig så slutade det att blöda. skönt.
Nu sitter hon och kollar på tv med en sovande Nicke bredvid sig. Ska strax ge henne sista medicinen för idag och sen få henne i säng. Eventuellt ska jag försöka få Nicke i säng oxå... tycker han är tillräckligt gammal för att veta hur man gör=) men, men, han gillar tydligen att sova i soffan, inte första gången det händer...
I morgon åker vi till sjukhuset så att vi är där mellan 11-11:30. De ska ta nya prover och ge mer antibiotika och även kolla hennes mage så att hon inte har förstoppning igen. Ilea börjar verkligen tappa hår på allvar nu, inte kul. Hur förberedd man än är så känns det i hjärtat =( men det växer ut igen...


Morgonstund har guld i mun... Inte hemma hos oss, Ilea vill inte vara med på bild.




Plättar inne på avdelningen.





Caccis muffins framför tvn, kan det bli bättre?





Till Farmor och Farfar.. Kolla vi har lite snö i alla fall=)



God natt och sov gott alla.
Kram

Onsdag 28 Jan

Idag gick vi upp när klockan ringde, de var tur det eftersom det kom två kvinnor och hade sångstund i allrummet. Ilea sjöng med i alla låtar med ett leende Efter sången käkade Ilea äggröra till frukost, sen kom vi även på ett knep som gjorde att Ilea grejade att ta den nya medicinen, hon doppar fingret i lite salt och lägger fingret på tungan sen dricker hon medicinen och känner bara saltsmaken. Det fungerade utmärkt. Jonte kom på förmiddagsbesök och gjorde handsktricket så bra att han fick följa med ner till lekterapin för att rita och pyssla, väl där visade det sig att en teatergrupp var på besök och skulle spela upp en pjäs för barnen. Ilea ville givetvis titta på teater så det gjorde vi. När vi sen kom upp till avdelningen igen så fick vi besked om att vi kunde få åka hem över natten om vi ville, och det ville vi! Så vi satte genast igång att packa ihop våra saker, medan vi höll på med det kom en ssk och meddelade att vi får sovmorgon imorgon för vi behöver inte vara tillbaka på sjukhuset förrän klockan ett. Det som ska göras då är att det ska ges antibiotika och tas några prover. Efter vi fått dom sköna beskeden så begav vi oss hemåt, skönt att få åka hem igen. Väl hemma tittade Ilea på film medans det lagades mat, efter vi ätit så blev det familjefight i buzz på tvspelet tills det var dax att sova.


Morgonsångstund i allrummet.





Äggröra till frukost, mumsfillibabba!





Eftersom allt ska vara rättvist så fick Nicke ett glas med salt utblandat i vatten. Det är ungefär samma smak som hennes nya medicin movicol. De tävlade om vem som fick i sig först. Ilea vann eftersom Nicke blev distraherad av Jonte, så han hörde inte när Ilea sa att nu kör vi det sista.





Det omtalade partytricket. Ilea gillar det stenhårt =) Don't try this at home!









Här är vi nere på lekterapin och Nicklas fick äran att vara doktor. Mamma var patient medan Ilea skrev på datorn.





Finns massa saker att välja på






Kram


Tisdag 27 Jan

Vi sov för länge, igen. Vaknade till av att en ssk kom in och sa att Ilea hade tid för buköversikt på röntgenavdelningen tio minuter senare, panik! Vi fick klä på oss fort och springa ikapp ssk"arna" som rullade Ilea i sängen. Som tur var så hade det skett ett missförstånd, för när röngenbilderna var tagna skulle det egentligen gjorts en ultraljudsundersökning av magen direkt men det fanns inget ledigt rum just då. Så vi fick komma tillbaka till vårat rum och vänta, vi passade på att ta en snabbdusch och äta frukost,. En dryg timme senare var det åter dax att rulla iväg mot röntgenavdelningen. Ultraljudsundersökningen gick bra dock kunde man inte se någon direkt orsak till varför det gjorde ont i magen. Väl tillbaka på rummet igen så kom en ssk med en påse trombocyter som Ilea fick då hennes värde åter var lågt. Under tiden trombocyterna rann in kom en forskningssköterska och informerade om en studie av infektioner hos barn under cytostatikabehandling som dom ville att Ilea skulle ingå i. Det innebar att dom skulle ta tre blodprov från cvkn och dra lite med en tops i näsan, givetvis så samtyckte vi till att medverka i den studien. Sen kom svaret på röntgen och den visade att Ilea forfarande hade en ganska kraftig förstoppning, så hon fick ytterligare en behandling med lavemang vilket hon inte alls ville gå med på trots att hon hade väldigt kraftiga smärtor från magen. Men tyvärr så fanns det inget annat alternativ och bajset måste ut. Behandlingen gick riktigt bra den här gången och smärtorna försvann nästan direkt. Och det var tur det för strax efteråt kom Felix, Basse och Maria på besök, Felix hade med sig en present till Ilea som var väldigt uppskattad. Sen tittade dom på film en stund tillsammans och gick sen ut i allrummet och målade med målarverkstaden. Kort efter dom besökarna åkt , dök Jonte och Tess upp, precis samtidigt kom en ssk som skulle ta prover på ilea men Ilea tyckte att ssk´n kunde börja med att ta proverna på besökarna. Så det gjordes och deras värden var bra. Jonte bör dock fundera på att sluta röka eftersom pulsen var för hög. Efter att Jonte och Tess också åkt så gick vi ut och målade några alster till, sen gick vi in på rummet igen och Elin fick leka frisör. Eftersom vi märkt att Ilea börjat att tappa håret så klippte Elin det kortare för att på så sätt iaf. minska intrycket av hur mycket som lossnar och minska risken för stora tovor. Sen var det dax för Ilea att försöka ta en ny medicin hon fått, movicol, den ska motverka förstoppning och givetvis så smakade den inget vidare. Men den borde vara att föredra framför lavemang men tyvärr så gick det inte att få ner den för henne. Och indirekt av det så minskade våra chanser att få åka hem igen snart, ganska radikalt. Men vi sover på saken och tar nya tag imorgon.

På väg till ultraljudsundersökning.




Ilea kollar in presenten hon fått av Felix, och Felix passar på att spana in tvn.




Basse, Maria, Ilea och Felix ute i allrummet.




Elin och Ilea gör några sista målningar för kvällen.




Håret klipps kortare för att det ska märkas mindre när det lossnar. Ilea får även klippa mammas hår en bit. Det ska vara rättvist =)



Fick förresten reda på igår att Ilea har fått en tredje cytostatika insprutad direkt i benmärgen. De gör det samtidigt som de tar ryggmärgsprovet.

/ Kramar

Måndag 26 Jan

Ilea vaknade mitt i natten av att hon hade ont i halsen, en ssk kallades in och hon tyckte vi skulle avvakta tills morgonen. När det väl var morgon så fanns ondheten fortf. kvar och Ilea fick alvedon intravenöst mot den. Det togs även blodprover och dom visade att blodvärdet åter igen var för lågt, så det blev till att tanka i lite nytt blod. Först efter att blodvärdet stabiliserat sig så skulle sövningen och ryggmärgsprovet kunna genomföras. Men som tur var så gick det rätt fort, och redan vid halv tolv så var värdet tillräckligt bra.  Så då kom två ssk och rullade iväg med Ilea liggandes i sängen. Även sövningen och ryggmärgsprovet gick fort och Ilea kom strax tillbaka sovandes för att få vakna upp på rummet. När hon vaknat och ätit en riktigt sen "frukost" var det dax för att få cellgiftbehandlingen. Efter den hade vi räknat med att få åka hem igen, men dessvärre så fick Ilea plötsligt väldigt ont i magen och det bestämdes att hon skulle få lavemang. För man misstänkte att smärtorna kunde bero på att hon blivit förstoppad. Efter den behandlingen så vart magen lite bättre men inte helt bra, dessutom så hade hon 38.5 graders feber .Så doktorn beslutade att hon skulle få två sorters antibiotika intravenöst, och ligga kvar på sjukhuset för observation. Så nu vet vi inte riktigt när vi får åka hem igen, vi måste minst vara kvar över natten eventuellt längre det får tiden utvisa. Så nu hade vi inte längre packat onödigt mycket grejer med oss, nästan tvärtom. Middag hade vi ingen med oss så det fick bli till att använda den eminenta tjänsten på onlinepizza.se. Kvällen tillbringades på rummet hållandes tummarna för snabbt tillfrisknande och tittandes på tv.


Påfyllning av röda blodkroppar.




Ilea på väg till sövning och provtagning.




Pizzabeställning över nätet en lysande idé!




Gourmetmat enl. en ssk, njaaa vi håller väl inte riktigt med.......




Krambjörnarnafilm på datorn samt ost och skinkpaj till är inte helt fel.



/Kram

Söndag 25 Jan

Idag försökte vi verkligen komma upp i tid, klockan var ställd på åtta men det var stört omöjligt att gå upp då. Men efter ett helt gäng snoozningar så kom vi iaf. ur sängen vid tio ungefär. Efter frukosten var det så dax för medicinering och det går verkligen som en dans för Ilea numera, det är nästan svårt att föreställa sig att det tog ca. två timmar så sent som i torsdags att ta den stora rundan med medicin.(Två sorter i pillerform, två sorters flytande och två munskölj) Nu är det över på max tio minuter. Efter det så tog vi det lugnt och packade några väskor för att vara redo att styra mot sjukhuset igen vid klockan fem, det blev nog lite väl mycket grejer packade. Men efter som vi inte riktigt vet hur länge vi blir kvar den här gången så tog vi i lite extra för att vara på den säkra sidan. Någon som inte tog det speciellt lugnt var klockan för plötsligt var den fyra, och vi fick lägga på ett par extra kol för att både hinna laga och äta mat innan det var dax att åka. Men det gick vägen och vi kom fram till sjukhuset ungefär klockan sex som planerat. Nere vid huvudentrén träffade vi på Jonte och Tess som förmodligen hade saknat dom dagliga besöken.=) Uppe på avdelningen så väntade redan pappa Olle med presenter. Vi hann knappt ställa ifrån oss väskorna innan det skulle det sättas en nål i Ileas cvk och tas några prover, det gick bra, dock så visade proverna att hon hade väldigt dåligt med trombocyter igen så det fick hon påfyllning på direkt. Förhoppningsvis så kommer värdena vara bra när nästa prov tas imorgon bitti annars så måste det fyllas på mera innan hon kan sövas för ryggmärgsprovet som ska tas, vi håller tummarna och hoppas att värderna är bra så schemat håller och vi förhoppningsvis kan åka hemåt igen imorgon eftermiddag. När det var dax att sova kom Ilea på att hon minsan var lite hungrig, så det fick bli fiskpinnar med mos som "nattmacka".  


Ilea kollar in presenterna hon fått av pappa.




MMMmmm fiskpinnar




Jonte och Nicke kollar in hockeytabellen. De hånar Olle lite för det går inge bra för MODO just nu.





I morgon ska den andra dosen cellgifter tas=(
Kram

Lördag 24 Jan

Idag sov vi verkligen ut, gick upp vid ungefär klockan tolv, även resten av dagen gick i vilans tecken. Vi tog det enbart lugnt och umgicks med varandra. Karin och "Roger - Svåger" kom förbi på besök. Roger spelade spel med Ilea medan jag och Nicke lagade mat. Ilea hade beställt lapskojs. Kvällen avslutades i soffan med "familjekväll" som Ilea kallade det. Den innehöll massor med mys, mycket mums och  film.  Började med "Dårfinkar och dönickar" och efter Ilea somnat så såg vi "seven pounds" med Will Smith. Rekommenderas starkt!


Ilea syr på sitt julhjärta som hon inte blev klar med på fritids innan jul. I förgrunden syns presenter från Karin.





Ilea har blivit hungrigare än vanligt. Mellanmål är mer regel än undantag. Här Risifrutti och Danonino drickyoughurt.




Kram


Fredag 23 Jan

Vaknar strax efter 10. oj, oj bråttom. Vi ska vara i skolan klockan 12 och hälsa på klassen. Ilea vill inte riktigt gå upp ur sängen. Vi slänger i oss frukosten och Ilea får i sig sina mediciner. Sen bär det av till norrtälje med Ilea i framsätet för ovanlighetens skull.  Mamma mår illa av att sitta i baksätet. Kommer fram till skolan lite försenade. Alla barnen springer fram och kramar om henne. Hon får flera teckningar =). Vi är kvar i skolan tills Ilea har ätit mellis.
Vi möter upp Helen och Eva på Friskis & Svettis för en fika. Jättebra för mig att träffa dem. Vi pratade en del om att vi alla var med i dagens Norrtäljetidning och ännu mer om Leukemin. Ilea vart trött så Helen fixade en saccosäck som hon kunde ligga och vila på. Nicklas var på jobbet och fixade lite saker och Ilea sa att hon inte ville att Nicklas skulle bli klar fort för hon ville vara kvar där länge. Men efter en stund blev klockan mycket och Nicke kom och hämtade oss. Vi tog en sväng på flygfyren och köpte kycklingbitar till Ilea och nachos till oss. Nicke hade även lovat Ilea att de skulle gå en sväng runt leksaksavdelningen. Vi kommer hem och äter middag, strax efter dyker moster Matilda upp. Matilda och Ilea spelar Ileas nya spel och sen monopolet från McD. De tar med sig godis och går till tvn istället och spelar Buzz. Matildas pappa Nico kommer och hämtar Matilda och då är Minnelie och Adina med. kramkalas=)

OBS om det är någon som inte vill vara med på bild så tar jag bort den på en gång. smsa, numret finns på klasslistan.


På väg till Norrtan.

'


Framme i skolan.






Jag läser sagan om Mirabell




De spelar egentillverkat memory med bilder på alla i klassen.






Även mamma ska vara med och rita





Samling, för nu är skolan slut för dagen.




Mellis, vilken tur Ilea har... Hennes favoritmat, korv med bröd.




Prinsesslakanset och en Barbietidning från Helen. Lakanet hamnade i tvätten på en gång för Ilea vill ha de i sängen genast.




Moster Matilda som gärna vill vara med på bild=)




De spelar monopol.




Spelet Ilea fick av Nicklas.



Nu vill Ilea ha mat igen, så hej då, vi ses i morrn.
Kram

PS det har varit mellan 110 och 130 unika träffar på våran blogg den senaste veckan. Det betyder att det är så många datorer ( personer) som följer vårat öde. Tack för att ni bryr er!!

Torsdag 22 Jan

Vi gick upp klockan sex på morgonen. trötta som bara den. Packade väskorna och la dem i bilen. Åt lite frukost. sen bar det iväg mot sjukhuset.
När vi väl var där så var det så tyst där. Vi är ju vana vid att det är highlife när vi vaknar, fast det är skillnad på att gå upp vid halv 10 och klockan 8 som den var den här dagen.
Först fick vi vänta på att det skulle tas lite prover på Ilea, sen fick vi vänta och vänta och sen dök som tur var clownerna upp och showade loss för oss. sen fick vi vänta och vänta och vänta tills sköterskan hade tid att plocka bort nålen från cvkn. Sen fick vi vänta tills doktorn hade tid för ett samtal med oss om vad man ska tänka på när man är hemma. Vid vilka tillstånd man ska ringa sjukhuset. Tex om hon börjar blöda och det inte slutar så bör hon få trombocyter på sjukhuset ganska snart.
Doktorn bytte dag för cellgiftsbehandlingen, från fredag till måndag. För att det då är lättare att få snabbt svar på prover osv. Det betydde att vi fick åka hem och stanna hemma ända till på söndag eftermiddag!!!
Sen kom den långa raddan med recept.... hämtade ut medicin för ca 1300kr. Hon har fått 4 nya saker enbart för munnen. som tex Zovirax och Diflucan. För ovanlighetens skull så fick vi sitta och vänta i över en timme på apoteket vid karolinska för att få medicinen. Sen styrde vi mot rimbo igen med en mellanlandning på burger king i upplands-väsby, någonstans mellan solna och u-väsby upptäckte vi att det saknades en medicin. Det visade sig att lactipexen som vi skulle haft och som vi fått betalat för hade blivit bortglömd av apotekaren. Men han var väldigt tillmötesgånde och ringde och styrde upp så vi kunde hämta ut den i Rimbo istället. När vi sen kom hem kändes det att det hade varit en lång dag och vi var alla mycket trötta, så hela kvällen gick i vilans tecken. 




Morgonstund har guld i mun.




ssk Jeanette tar prover.





Dr. Phöm Fritz och Hjördis kom och hjälpte oss fördriva tiden.





Ilea hade inte duschat så Dr. Phöm Fritz ordinerade en bubbeldusch.





Det rådde delade meningar om vem det egentligen var som hade pruttat.




Puss och kram!









Onsdag 21 Jan

Goda nyheter får vi precis efter vi vaknat. Vi ska få åka hem över dagen, eventuellt stanna hemma över natten. Ileas värden är mycket bra och hon har inte lika ont längre.Vi äter frukost med glatt humör och packar sen ihop våra saker. Sen tar det lite tid  innan vi kan åka eftersom vi måste prata med doktorn och få mediciner av ssk först.
Ilea får McD till lunch. Vi åker även förbi ICA och en leksaksaffär.
Otroligt skön känsla när vi börjar närma oss Rimbo, äntligen hemma=)
Vi får besök av Emil och hans pappa Elias, Theodor och William och deras pappa Andreas. Ilea är jätteglad och skrattar mycket. Oj va kompisar kan göra mycket för humöret.
Ilea blir dock trött efter de har varit här men orkar ändå få besök av Vanja och Pilar, på villkoret att de inte skulle hoppa och studsa så mycket=)
Sen kom Ileas favorit nr 1, fröken Emelie. Ilea är trött men uppskattar besöket mycket. De pratar mycket om vad klassen gör. Emelie lämnar arbetsböckerna och dem ville Ilea ha med sig till sjukhuset när vi åker tillbaka i morgon bitti.
Ilea duschar idag för första gången sen hon fick cvkn, det var läskigt. Men det gick bra. Hon har tagit sin medicin utan något tjafs sen vi kom hem. Nu sover hon i sin egen säng.


Mormor kom till sjukhuset. Ilea vågar inte riktigt åka hem.




Vi väntar och väntar på att få åka hem.





Hon har somnat i bilen på väg hem.



Barnen spelar Buzz



Vi fikar lite.




Presenter från Vanja. (våran favorit Tonta chica)




Presenter från Emelie. Kaninen döptes till Bamse och den ville Ilea sova med i natt.




Ilea är nöjd över den här dagen=)



Nyduschade och äter stuvade makaroner och falukorv.



Underbart att vara hemma!!
Kramar

Tisdag 20 Jan

Idag har Ilea varit en mycket piggare & gladare tjej och hon börjar bli riktigt duktig på att ta sina kortisonpiller. Dagen började med att pappa Olle kom in och sa hej då för han åkte hemåt mot sundsvall,sen började vi med frukost på sängen. Efter det så gick vi ner till lekterapin för att leka och pyssla, men tyvärr så kom det en liten motgång, för plötsligt började Ilea må så illa att hon kräktes. Så vi fick gå upp på rummet och vila och titta på film en stund, och för säkerhets skull så fick hon även en dos medicin mot illamående. Strax var hon på benen igen och gick ut i allrummet för att måla lite med målarverkstaden som var på besök. När vi sen gick tillbaka till rummet så kom Jonte & Tess på sitt dagliga besök =). Sen kom tyvärr nästa lilla motgång, för efter lite pillande i näsan så började det blöda och det ville inte sluta i första taget, så doktorn ordinerade upp en laddning nya trombocyter för att få stopp på näsblodet och det lyckades. När det nästan var läggdax så kom Ilea på att hon faktiskt var riktigt hungrig på varm mat, så mamma skyndade sig ut i köket och lagade iordning en riktig gourmettallrik med fiskpinnar och potatismos. Med den så avslutade vi dagen där vi började, med att äta i sängen:).



Frukost på sängen är en bra start på dagen.



Ilea är redo att rulla ner till lekterapin. 



På lekterapin fanns ett "litet" dockhus som vi lekte med.



Ilea pysslar i ordning en häst.



Tar det lite lungt och kollar på film i datorn.



Ilea och mamma skapar med målarverkstaden.


Kvällsmat i sängen.



Massa kramar!


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0