Onsdag 29 April
Ilea mår jättebra. Hon orkar till och med vara riktigt sur och grinig.=)
Hon har fått lite medicin i dagarna som varit men inget hemskt har hänt förutom i går. Hon fick utslag på bröstet och tidigare på dagen fått spruta i låret så jag blev jätteorolig och ringde sjukhuset, fick rådet att åka till akuten så att någon läkare fick kolla på dem. Men det var ok. så vi kunde åka hem och sova..
I morgon ska hon få bla en ny medicin som heter daunorubecin, den är röd och tar 4 timmar. Vincrestin och sövas för benmärgsprov. Lång dag förväntas det bli men vi slipper sova kvar iaf=)
I helgen ska jag och Nicke få lite tid för oss. Vi drar på kryssning=)! Silja Serenad och speciellt spa-avdelningen; here we come=) Mormor kommer hit och kramas med Ilea.
Bilder sen senast. klicka på bilden så blir den större.
1. Ekorre utanför köksfönstret i Gnesta
2. Clownen Pajette poserar
3. Nicke, Ilea och Olle spelar galenpanna
4. Ilea fick en ballongbläckfisk av clownerna
5. Ilea på hjärtundersökning. Ultraljud och EKG
Sarah Dawn Finer på besök på avdelningen
Farfar, farbror och pappa kom hem till oss med ett dockhus som farfar snickrat. Underbar dag! (lördags)
Nickes fallskärmshoppning.
Ha det bäst
Kram
Hon har fått lite medicin i dagarna som varit men inget hemskt har hänt förutom i går. Hon fick utslag på bröstet och tidigare på dagen fått spruta i låret så jag blev jätteorolig och ringde sjukhuset, fick rådet att åka till akuten så att någon läkare fick kolla på dem. Men det var ok. så vi kunde åka hem och sova..
I morgon ska hon få bla en ny medicin som heter daunorubecin, den är röd och tar 4 timmar. Vincrestin och sövas för benmärgsprov. Lång dag förväntas det bli men vi slipper sova kvar iaf=)
I helgen ska jag och Nicke få lite tid för oss. Vi drar på kryssning=)! Silja Serenad och speciellt spa-avdelningen; here we come=) Mormor kommer hit och kramas med Ilea.
Bilder sen senast. klicka på bilden så blir den större.
1. Ekorre utanför köksfönstret i Gnesta
2. Clownen Pajette poserar
3. Nicke, Ilea och Olle spelar galenpanna
4. Ilea fick en ballongbläckfisk av clownerna
5. Ilea på hjärtundersökning. Ultraljud och EKG
Sarah Dawn Finer på besök på avdelningen
Farfar, farbror och pappa kom hem till oss med ett dockhus som farfar snickrat. Underbar dag! (lördags)
Nickes fallskärmshoppning.
Ha det bäst
Kram
Torsdag 16 April
Ojoj celebert besök idag, Sarah Dawn Finer. Sjöng moving on och Ilea säger: mamma, den här låten har jag hört på radion!
Fast jag ska berätta lite först om vad som hänt sen sist.
Ilea har fått spruta i benet förra torsdagen, lördags och i måndags. Inga biverkningar.
Jag var på påsklunch i torsdags med jobbet så Ilea och Nicke fick åka själva till sjukhuset den dagen. Det var så härligt att träffa alla, man saknar dem mer än man tror=)
På fredagen var det dags för Nicke att hoppa fallskärm, usch så otrevligt det var... för mig iaf. Nicke var i extas. Det bästa han gjort på länge. Nu kollar han upp kurser för att lära sig att hoppa själv, GLÖM DET säger jag=)
I lördags åkte vi till Gnesta på påskmiddag. Träffade mina mostrar å gammelmoster, kusin och kusinbarn, många kramar blev det=) ja just det, mamsen å Leo å Tilda var där också=)
Hela söndagen spenderades hemma utomhus, rensade tomten och städade garaget.
Ilea har varit jättepigg den här veckan och i går kväll när jag ringde sjukhuset och fick provsvaren från i går morse så fick vi veta anledningen...
normalt blodvärde ca 140, Ilea hade 132
normalt trombocytvärde ca 400 hon hade 281( hon har haft ca 80-90 mest hela tiden och då har hon blött näsblod ofta)
Det visar att hon börjat producera eget blod vilket är jättebra, inte så mycket leukemiceller kvar i benmärgen.
Men nu har hon startat sin kur med cellgifter så antagligen hamnar hon i en svacka igen=(
Sarah D F berättade för Ilea att hon känner Danny så Ilea bad Sarah hälsa honom och det skulle hon absolut göra=)
Bilder kommer senare både från fallskärmshoppningen och besöket idag. Nätet har legat nere hemma och jag glömde minneskortsadaptern hemma idag när vi åkte till sjukhuset=(
Stor kram på er alla
Fast jag ska berätta lite först om vad som hänt sen sist.
Ilea har fått spruta i benet förra torsdagen, lördags och i måndags. Inga biverkningar.
Jag var på påsklunch i torsdags med jobbet så Ilea och Nicke fick åka själva till sjukhuset den dagen. Det var så härligt att träffa alla, man saknar dem mer än man tror=)
På fredagen var det dags för Nicke att hoppa fallskärm, usch så otrevligt det var... för mig iaf. Nicke var i extas. Det bästa han gjort på länge. Nu kollar han upp kurser för att lära sig att hoppa själv, GLÖM DET säger jag=)
I lördags åkte vi till Gnesta på påskmiddag. Träffade mina mostrar å gammelmoster, kusin och kusinbarn, många kramar blev det=) ja just det, mamsen å Leo å Tilda var där också=)
Hela söndagen spenderades hemma utomhus, rensade tomten och städade garaget.
Ilea har varit jättepigg den här veckan och i går kväll när jag ringde sjukhuset och fick provsvaren från i går morse så fick vi veta anledningen...
normalt blodvärde ca 140, Ilea hade 132
normalt trombocytvärde ca 400 hon hade 281( hon har haft ca 80-90 mest hela tiden och då har hon blött näsblod ofta)
Det visar att hon börjat producera eget blod vilket är jättebra, inte så mycket leukemiceller kvar i benmärgen.
Men nu har hon startat sin kur med cellgifter så antagligen hamnar hon i en svacka igen=(
Sarah D F berättade för Ilea att hon känner Danny så Ilea bad Sarah hälsa honom och det skulle hon absolut göra=)
Bilder kommer senare både från fallskärmshoppningen och besöket idag. Nätet har legat nere hemma och jag glömde minneskortsadaptern hemma idag när vi åkte till sjukhuset=(
Stor kram på er alla
Måndag 6 April
Behandlingen gick bra i torsdags. Vi kom inte hem allför sent. Nu har vi 2 roliga veckor framför.. NOT=)
Vi ska in ons, tors, lör, mån och onsdag bara över dagen och sen på torsdagen läggs vi in i 3-4 dagar. Härlig påsk!!
Här kommer lite bilder... dock tagna med mobilen så inte så bra kvalite. Tänk om man hade en SonyEricsson C905 i färgen Tender Rose istället =) Det är min vill ha , vill ha, vill ha=)
Ett nytt spel, hänga gubbe.
Vårpromenad i Rimbo med Pilar och Vanja.
Mmm hembakat bröd. Billigt och gott.
Uppe hos Roger i lördags. Storstädning av tomten.
Ilea krattar.
Fikapaus i vårsolen. Lennart, Karin, Petra och Nicke..
Ilea och Roger grillade korv. 
Kram
Onsdag 1 April
Vi kom hem i måndags efter lång väntan på mycket. Ilea fick en spruta i låret runt kl 9 som gjorde att vi fick vänta i 3 timmar på biverkningar, det kom inga som tur var. Sen väntade vi på en lungspecialist som inte skulle kunna komma förrän vid 14, han kom 14:30. Sen väntade vi på Nicke som dök upp vid ca 16:00. Sen åkte vi äntligen hem till kära Rimbo.
Men jag ska berätta först om tiden på sjukhuset den här gången. Vi kom dit på torsdagen tidigt på morgonen, jag och Ilea. Pga vissa omständigheter ville Nicke inte följa med. Ilea fick nål insatt i porten och sövdes sen för att få ett cellgift insprutat i ryggmärgen och de passade även på att ge henne den nya sprutan i låret som är mindre allergibenägen än den hon fick sist. Den här sprutan ska ges vid 3 tillfällen; tors, lör och mån.
Hon får ett dropp som ska göra hennes kiss basiskt och när det är det, så påbörjas cellgifterna. Det tar 24 timmar för cellgifterna att gå in i kroppen och sen ska de snabbt ut. Dvs väldigt mycket kisspauser=/
Men allt går bra förutom att hon kräks några gånger för att hon inte tål lika stor mängd mat som innan.
På fredagen var det dags för tredje delen i min "sluta-röka-kurs"... Gissa hur det gick=( Jag tror dock fortfarande på konceptet, jag är bara inte redo än. När jag väl slutat röka nångång så kommer det att bli enkelt, jag ska bara vilja ta första steget.
Men till alla er som röker... Det finns faktiskt inga fördelar med att röka, Vi ger bara äran till cigaretten vid trevliga stunder.
Till er som slutat röka nyligen... Det är bara EN cigarett ni ska stå emot resten av livet, den första.
På lördagen var det dags för Nickes egentid. Han och en polare fixade till en lyxig middag och kollade sen på fotboll.
I dag sitter jag här och degar framför datorn medan Ilea fortfarande sover, hon är en del tröttare än vanligt. Om hon ska orka börja i skolan igen måste vi nog försöka få henne i säng senast 18...
På Torsdag är det dags igen för cellgifterna, men vi (knack, knack ta i trä) borde få åka hem redan samma kväll, det är en dagsbehandling men man vet aldrig med fröken-fräken=)
Stor kram
Men jag ska berätta först om tiden på sjukhuset den här gången. Vi kom dit på torsdagen tidigt på morgonen, jag och Ilea. Pga vissa omständigheter ville Nicke inte följa med. Ilea fick nål insatt i porten och sövdes sen för att få ett cellgift insprutat i ryggmärgen och de passade även på att ge henne den nya sprutan i låret som är mindre allergibenägen än den hon fick sist. Den här sprutan ska ges vid 3 tillfällen; tors, lör och mån.
Hon får ett dropp som ska göra hennes kiss basiskt och när det är det, så påbörjas cellgifterna. Det tar 24 timmar för cellgifterna att gå in i kroppen och sen ska de snabbt ut. Dvs väldigt mycket kisspauser=/
Men allt går bra förutom att hon kräks några gånger för att hon inte tål lika stor mängd mat som innan.
På fredagen var det dags för tredje delen i min "sluta-röka-kurs"... Gissa hur det gick=( Jag tror dock fortfarande på konceptet, jag är bara inte redo än. När jag väl slutat röka nångång så kommer det att bli enkelt, jag ska bara vilja ta första steget.
Men till alla er som röker... Det finns faktiskt inga fördelar med att röka, Vi ger bara äran till cigaretten vid trevliga stunder.
Till er som slutat röka nyligen... Det är bara EN cigarett ni ska stå emot resten av livet, den första.
På lördagen var det dags för Nickes egentid. Han och en polare fixade till en lyxig middag och kollade sen på fotboll.
I dag sitter jag här och degar framför datorn medan Ilea fortfarande sover, hon är en del tröttare än vanligt. Om hon ska orka börja i skolan igen måste vi nog försöka få henne i säng senast 18...
På Torsdag är det dags igen för cellgifterna, men vi (knack, knack ta i trä) borde få åka hem redan samma kväll, det är en dagsbehandling men man vet aldrig med fröken-fräken=)
Stor kram
Måndag 23 Mars
Hej alla glada.
Ilea mår toppen nu. Hon äter jättebra och orkar massor. I dag gick vi hem till en kompis som bor ca 2 km bort och Ilea orkade gå nästan hela vägen=)
Precis innan hon fick sin diagnos orkade hon knappt gå 500m, fick bära henne en bit.
Fått en dålig nyhet. En i våran närmaste krets har fått cancerbesked häromdagen. Det är så pissigt. Har vi inte fått tillräckligt? Men det är bara att bita ihop och gå i genom skiten.
Vi sänder en stor kram till dig, N!!
På torsdag är det antagligen dags igen för cellgifter, värdena måste vara ok. Det betyder att vi kommer att sitta fast på sjukhuset hela helgen=(
Jag fick ha lite egentid i lördags! Jag skrapade ihop lite kompisar, lagade lasagne och satte på sing star=) Jag trodde att jag skulle orka gå ut på krogen men det visade sig att jag är inget partyanimal alls. Huvudvärk och jättetrött redan vid 23 =(
Men men nästa gång ska jag förbereda mig bättre=)
Kram
Ilea mår toppen nu. Hon äter jättebra och orkar massor. I dag gick vi hem till en kompis som bor ca 2 km bort och Ilea orkade gå nästan hela vägen=)
Precis innan hon fick sin diagnos orkade hon knappt gå 500m, fick bära henne en bit.
Fått en dålig nyhet. En i våran närmaste krets har fått cancerbesked häromdagen. Det är så pissigt. Har vi inte fått tillräckligt? Men det är bara att bita ihop och gå i genom skiten.
Vi sänder en stor kram till dig, N!!
På torsdag är det antagligen dags igen för cellgifter, värdena måste vara ok. Det betyder att vi kommer att sitta fast på sjukhuset hela helgen=(
Jag fick ha lite egentid i lördags! Jag skrapade ihop lite kompisar, lagade lasagne och satte på sing star=) Jag trodde att jag skulle orka gå ut på krogen men det visade sig att jag är inget partyanimal alls. Huvudvärk och jättetrött redan vid 23 =(
Men men nästa gång ska jag förbereda mig bättre=)
Kram
Lite bilder..
Utslag på magen..
Och litegrann på armen..
Laddat upp med chips inför melodifestivalen..
Här en bild från i somras.. Hon är så fin=)
Kram
Och litegrann på armen..
Laddat upp med chips inför melodifestivalen..
Här en bild från i somras.. Hon är så fin=)
Kram
Söndag 15 Mars
I tisdags fick vi åka in akut till sjukhuset för Ileas matvanor är icke-existerande. Hon hade inte kissat en enda gång på tisdagen och det tyder på uttorkning.
Redan i lördags hade jag bett om sond, men läkaren ansåg att det var bara en svacka för att hon precis fått cellgifter men en mamma känner sitt barn.. visste att det var allvarligare än så.
Så på tisdagen sätts en sond men eftersom hon är uttorkad så får hon även dropp. I sonden får hon 20 ml först och sen 20ml till på kvällen och det funkar bra.
Morgonen därefter ökar de dosen till 50ml men det blev förmycket och Ilea kräks upp det. De sätter fast sondmaten i en utmatare så det rinner me ca 15ml i timmen hela tiden. det funkar bra och de ökar den till kvällen till 20ml/h.
På torsdagen kommer nästa hemska upplevelse. Ileas värden är bra så hon får sina cellgifter. Den ena är en spruta som man sätter i lårmuskeln. Hon har fått en sån förut men denna gång reagerar hon ordentligt. Hon får en allvarlig allergisk reaktion. hon kan nästan inte andas och blir rödfläckig över hela kroppen. De sätter in antihistamin och kortison intravenöst men eftersom hon har extremt svårt att andas får hon även en spruta adrenalin i armen. Det jobbigaste för mig den stunden var att hon tittar på mig med panik i ansiktet och säger att hon vill inte dö... Jag säger bestämt till henne att det kommer du inte göra!! ta det lugnt nu.
Efter nån timme mår hon ganska bra. Hon blir bättre å bättre och jag vågar faktiskt sova på natten.
Men utslagen kommer tillbaka hela tiden och det är därför vi fortfarande är kvar på sjukhuset. hon måste varit symtomfri i 24 timmar innan vi får åka hem. Trodde vi skulle få åka idag men runt 14-15 idag så blossade det upp lite kliande fläckar. Som tur är har hon inte haft problem med andningen nå mer i alla fall..
Kram
Redan i lördags hade jag bett om sond, men läkaren ansåg att det var bara en svacka för att hon precis fått cellgifter men en mamma känner sitt barn.. visste att det var allvarligare än så.
Så på tisdagen sätts en sond men eftersom hon är uttorkad så får hon även dropp. I sonden får hon 20 ml först och sen 20ml till på kvällen och det funkar bra.
Morgonen därefter ökar de dosen till 50ml men det blev förmycket och Ilea kräks upp det. De sätter fast sondmaten i en utmatare så det rinner me ca 15ml i timmen hela tiden. det funkar bra och de ökar den till kvällen till 20ml/h.
På torsdagen kommer nästa hemska upplevelse. Ileas värden är bra så hon får sina cellgifter. Den ena är en spruta som man sätter i lårmuskeln. Hon har fått en sån förut men denna gång reagerar hon ordentligt. Hon får en allvarlig allergisk reaktion. hon kan nästan inte andas och blir rödfläckig över hela kroppen. De sätter in antihistamin och kortison intravenöst men eftersom hon har extremt svårt att andas får hon även en spruta adrenalin i armen. Det jobbigaste för mig den stunden var att hon tittar på mig med panik i ansiktet och säger att hon vill inte dö... Jag säger bestämt till henne att det kommer du inte göra!! ta det lugnt nu.
Efter nån timme mår hon ganska bra. Hon blir bättre å bättre och jag vågar faktiskt sova på natten.
Men utslagen kommer tillbaka hela tiden och det är därför vi fortfarande är kvar på sjukhuset. hon måste varit symtomfri i 24 timmar innan vi får åka hem. Trodde vi skulle få åka idag men runt 14-15 idag så blossade det upp lite kliande fläckar. Som tur är har hon inte haft problem med andningen nå mer i alla fall..
Kram
Snabbt meddelande...
Har inte haft tillgång till något nät på flera dagar. Förhoppningsvis åker vi hem i morgon söndag. Då ska jag skriva om den här jobbiga veckan.
Ilea mår bra och ska strax svulla chips och dip till melodifestivalen. Heja EMD!!! =)
Kram Elin
Ilea mår bra och ska strax svulla chips och dip till melodifestivalen. Heja EMD!!! =)
Kram Elin
Fredag 6 mars
Ilea fick gå den bättre vägen i alla fall, Den innebär metotrexat, ett cellgift, som ges intravenöst i 24 timmar. de 24 timmarna tog slut idag kl 15. Så nu ska vi vänta på att den försvinner från kroppen innan vi får åka hem. i 9 fall av 10 tar det 3 dagar annars 4. Ilea får ett dropp som gör att hon kissar ofta och att kisset har ph värde 7 annars skulle medicinen bilda kristaller i blåsan och det gör ont att kissa då.
Tyvärr har det dykt upp en till biverkning. Hon äter inte. Hon har gått ner 1 kg på en vecka, låter inte mycket men alla som träffat Ilea vet ju att hon inte har så mycket att ta från...
Vi har träffat en dietist idag som informerat om näringsdrycker. Hon och Ilea gjorde en överenskommelse att Ilea skulle dricka 3½ tetra under dagen men det har inte gått så bra. Nu klockan 20 har hon fått i sig lite mer än 1 st. Blir det inte bättre i morgon är det sondmatning som gäller dvs en slang i näsan ner till magsäcken.
Nu ska vi kolla på Lets Dance och fresta Ilea med chips och dip.
Stor Kram
Tyvärr har det dykt upp en till biverkning. Hon äter inte. Hon har gått ner 1 kg på en vecka, låter inte mycket men alla som träffat Ilea vet ju att hon inte har så mycket att ta från...
Vi har träffat en dietist idag som informerat om näringsdrycker. Hon och Ilea gjorde en överenskommelse att Ilea skulle dricka 3½ tetra under dagen men det har inte gått så bra. Nu klockan 20 har hon fått i sig lite mer än 1 st. Blir det inte bättre i morgon är det sondmatning som gäller dvs en slang i näsan ner till magsäcken.
Nu ska vi kolla på Lets Dance och fresta Ilea med chips och dip.
Stor Kram
Tisdag 3 mars
Precis fått ett telsamtal från doktorn som berättade att Ilea inte hade så bra värden ändå för att starta behandlingen. så därför ska vi åka in i morgon som planerat men vi ska inte påbörja behandlingen utan hon ska ta ett nytt benmärgsprov. De ska begära ett akutsvar vilket betyder att svaret ska komma så fort som möjligt tillbaka. Sen ska vi diskutera behandlingen.
Vad jag förstod var det så att Leukemicellerna har gått ner bra men att benmärgen inte riktigt producerar blod som den borde, att blodvärdet inte ökar i bra takt.
Så nu är vi tillbaka i valet och kvalet. Ska det bli den jobbiga vägen eller den pissjobbiga vägen=(
Ilea hostar fortfarande jättemycket så hon har inte orkat göra så mycket. vi har mest varit hemma och degat. Vi var hemma hos Nickes föräldrar och åt middag och tittade på melodifestivalen i lördags och i söndags följde vi med Nickes pappa och tittade på när några åkte motorcykel på is i Rånäs.
Idag kom ett brev från färdtjänst om att vi inte kommer att få tillbaka några pengar för parkeringsavgifterna. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta bilen nå mer. Vi får åka taxi. Vilket kostar färdtjänsten ca 800 kr enkel resa. ( annars ers'tter de oss med ca 50 kr enkel resa park.avg 375/ vecka.... Men tydligen är det bättre för dem. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta oss från sjukhuset för att handla eller bara komma bort. Vi kommer att få sitta kvar å uggla. Smöra för tex Jonte att han ska handla till oss=)
Fast det värsta är att vi verkligen skulle behövt pengarna. Vi har gjort av med 2000 bara i såna avgifter och vi har inte fått pengar från FK än. Det kan dröja upp till 6 veckor=( (Jag fick ingen lön alls den här månaden=( )
Håll tummarna för oss att det inte blir den pissjobbiga vägen=) och att Fk skickar pengar inom kort=)
Kram
Vad jag förstod var det så att Leukemicellerna har gått ner bra men att benmärgen inte riktigt producerar blod som den borde, att blodvärdet inte ökar i bra takt.
Så nu är vi tillbaka i valet och kvalet. Ska det bli den jobbiga vägen eller den pissjobbiga vägen=(
Ilea hostar fortfarande jättemycket så hon har inte orkat göra så mycket. vi har mest varit hemma och degat. Vi var hemma hos Nickes föräldrar och åt middag och tittade på melodifestivalen i lördags och i söndags följde vi med Nickes pappa och tittade på när några åkte motorcykel på is i Rånäs.
Idag kom ett brev från färdtjänst om att vi inte kommer att få tillbaka några pengar för parkeringsavgifterna. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta bilen nå mer. Vi får åka taxi. Vilket kostar färdtjänsten ca 800 kr enkel resa. ( annars ers'tter de oss med ca 50 kr enkel resa park.avg 375/ vecka.... Men tydligen är det bättre för dem. Vilket betyder att vi inte kommer att kunna ta oss från sjukhuset för att handla eller bara komma bort. Vi kommer att få sitta kvar å uggla. Smöra för tex Jonte att han ska handla till oss=)
Fast det värsta är att vi verkligen skulle behövt pengarna. Vi har gjort av med 2000 bara i såna avgifter och vi har inte fått pengar från FK än. Det kan dröja upp till 6 veckor=( (Jag fick ingen lön alls den här månaden=( )
Håll tummarna för oss att det inte blir den pissjobbiga vägen=) och att Fk skickar pengar inom kort=)
Kram
Torsdag 26 Februari
i söndags åkte vi in till sjukhuset igen. Vi skulle komma dit då så att Ilea kunde andas lite astmamediciner inför sövningen på måndagen. Hon hostar alldeles för mycket. Men tyvärr blev det ingen sövning varken på måndagen eller tisdagen. Det kändes jobbigt eftersom vi vill ha svar på vilken väg hon skulle behöva ta med sin behandling. Den jättejobbiga vägen eller den jobbiga vägen...
I onsdags blev det sövning i alla fall och de kunde ta benmärgsprovet. På kvällen fick vi veta att hon ska ta den jobbiga vägen men att hennes blodvärden inte är tillräckligt bra för att starta behandlingen på en gång. Så vi fick åka hem och ladda batterierna=)
Hon går på antibiotika så ASIH kommer hem till oss nu så vi slipper åka till sjukhuset. De ska även ta blodproverna i morgon=)
I morgon får vi veta om hon ska påbörja sin nästa behandling på måndag.
Hon hostar fortfarande som en galning så jag hoppas att hennes nya medicin mot hostan börjar verka snart...
Det känns jobbigt att skriva varje dag här. haft det lite rörigt med tankar mm. Så antagligen kommer det bli nu framöver att jag kanske skriver 2-3 gånger i veckan bara. så att ni i alla fall får veta lite om hur det går för oss.
Kram
I onsdags blev det sövning i alla fall och de kunde ta benmärgsprovet. På kvällen fick vi veta att hon ska ta den jobbiga vägen men att hennes blodvärden inte är tillräckligt bra för att starta behandlingen på en gång. Så vi fick åka hem och ladda batterierna=)
Hon går på antibiotika så ASIH kommer hem till oss nu så vi slipper åka till sjukhuset. De ska även ta blodproverna i morgon=)
I morgon får vi veta om hon ska påbörja sin nästa behandling på måndag.
Hon hostar fortfarande som en galning så jag hoppas att hennes nya medicin mot hostan börjar verka snart...
Det känns jobbigt att skriva varje dag här. haft det lite rörigt med tankar mm. Så antagligen kommer det bli nu framöver att jag kanske skriver 2-3 gånger i veckan bara. så att ni i alla fall får veta lite om hur det går för oss.
Kram
Lördag 21 Februari
Det mesta känns sådär just nu.. I måndags kväll skulle vi åka hem men Ilea hostade för mycket så hon kunde inte sövas så den undersökningen blev på tisdagen istället. Sen tyckte doktorn att vi skulle stanna en natt till för att hålla koll på lungorna/ andningen. Hon blev lungröntgad både måndag och onsdag. Hon fick en ny sorts medicin, ett slags enzym som de ger via en spruta in i muskeln. Hon reagerade bra på den. men vi kom hem ialla fall på onsdag kväll. På torsdagen var vi en sväng till kärnan och fikade. På fredagen var det tid för sjukhuset igen. vi skulle ta lite prover. Det har visats sig att ilea inte riktigt är redo för nästa steg i behandlingen. Hon är en "slow responder". Så lite krångligt är det nu... plus lite krångligt att förklara här vad det innebär. Vi kom hem när det fortfarande var ljust ute det var helt otroligt!! Vi åkte till Ica i Arlanda för att handla mat. Underbart att pengarna kommit. Jag fick panik på kvällen och ville bara bort så Jag och Pilar gick en promenad som mellanlandade hemma hos Carola. Vi hade jättemysigt och drack massa cola. Gick därifrån halv 1 ungefär. somnade snabbt som 17 sen.
I dag har vi lagat mat. massa mat. Nu har vi så det räcker hela veckan eftersom vi kommer att åka till sjukhuset i morgon och ska vara kvar tills på torsdag.
Det här var en liten snabb genomgång av veckan som gick. Ska försöka vara lite mer detaljerad kommande inlägg.
Stor Kram
I dag har vi lagat mat. massa mat. Nu har vi så det räcker hela veckan eftersom vi kommer att åka till sjukhuset i morgon och ska vara kvar tills på torsdag.
Det här var en liten snabb genomgång av veckan som gick. Ska försöka vara lite mer detaljerad kommande inlägg.
Stor Kram
Söndag 15 februari
Vaknar sent. Nicke gick upp och tog hand om Ilea i morse. Vilken ängel han är. Har fått meddelande av Hannah. De gick vidare och skulle spela match 11 och 12:20. Nu blev det lite bråttom. Vill ju se. Vi kommer dit precis när matchen börjat. De vinner den! Mellan matcherna sitter vi och pratar med Hannah, Arne, Tilde och Tomas. Nästa match är mot Täby och Rimbo måste spela minst lika för att gå vidare, så oddsen är på deras sida. Matchen börjar med att Hannah gör mål=) Slutar med att Rimbo vinner. När den matchen är slut måste vi gå eftersom vi ska till sjukhuset igen. Får sms sen där Hannah berättar att de vunnit hela cupen!!!! Jippi!!
Kommer till sjukhuset vid 15. Sätter i nålen och tar prover. Jenny Selenius kommer förbi, tyvärr kunde vi inte ses så lång stund eftersom vi kunde få lämna sjukhuset om vi ville, så Jonte kom och hämtade oss och köpte pizza. Sen drog vi hem till honom och åt och spelade WII.
Han skjutsade tillbaka oss till sjukhuset och vi gick upp på rummet. Nu är det dags för sängen för i morgon väntar en till behandling.
Familjen Gustafsson- Johansson. Tilde är ju såååå söt!
Ilea spelar Mario kart.
Det vart tydligen lite läskigt när jag spelade.. De andra hade jättekul åt mina miner.. så den här bjuder jag på =/ observera att jag tycker inte att jag ser så här hemsk ut i vanliga fall=)
Kom på att jag vill berätta lite om Tobias-registret. Här kan man registrera sig om man vill donera benmärg. Vad vi vet nu så kommer inte Ilea behöva ny benmärg men det finns många andra som behöver. Vet ni om att ni har en ovanlig sort så borde ni verkligen kolla här=)
Korta fakta om Tobias Registret
Kram
Kommer till sjukhuset vid 15. Sätter i nålen och tar prover. Jenny Selenius kommer förbi, tyvärr kunde vi inte ses så lång stund eftersom vi kunde få lämna sjukhuset om vi ville, så Jonte kom och hämtade oss och köpte pizza. Sen drog vi hem till honom och åt och spelade WII.
Han skjutsade tillbaka oss till sjukhuset och vi gick upp på rummet. Nu är det dags för sängen för i morgon väntar en till behandling.
Familjen Gustafsson- Johansson. Tilde är ju såååå söt!
Ilea spelar Mario kart.
Det vart tydligen lite läskigt när jag spelade.. De andra hade jättekul åt mina miner.. så den här bjuder jag på =/ observera att jag tycker inte att jag ser så här hemsk ut i vanliga fall=)
Kom på att jag vill berätta lite om Tobias-registret. Här kan man registrera sig om man vill donera benmärg. Vad vi vet nu så kommer inte Ilea behöva ny benmärg men det finns många andra som behöver. Vet ni om att ni har en ovanlig sort så borde ni verkligen kolla här=)
Korta fakta om Tobias Registret
· Tobias Registret är Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller.
· Registret startades 1992 och fick namnet Tobias Registret - efter Tobias som avled 17 år gammal i en blodbristsjukdom den 30 december 1991. Man lyckades inte finna en givare med passande stamceller till honom.
· Tobias Registret administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting.
· Tack vare Tobias Registret har cirka 500 stamcellstransplantationer genomförts och därmed har alla dessa svårt sjuka patienter fått chansen att bli friska.
· Tobias Registret består av ca 40 000 personer som anmält sig som potentiella givare.
· Tobias Registret är ett av många register i världen och över tolv miljoner personer finns registrerade och vävnadstypade/ HLA-typade i dessa register.
• För att anmäla sig som givare ska du vara 18-30 år och fullt frisk. Denna åldersgrupp saknas i Registret, är vår prioriterade målgrupp.Personer över 30 och upp till 59 år är också välkomna, men dessa får betala för sin egen första vävnadstypning. Kostnaden uppgår idag till 1.500 kr.Om du är intresserad av att anmäla dig till Tobias Registret trots att du inte tillhör vår prioriterade målgrupp, vänligen kontakta Tobias Registret per telefon, 08-58582737,58582738 eller 58582741.
• Tobiasregistrets syfte är att hjälpa alla patienter, därför får man inte anmäla sig för att typas enbart för en person. Man ska vara beredd att ställa upp för vem som helst som bor vart som helst i världen!
Kram
Lördag 14 Februari
Eftersom det är alla hjärtans dag idag, har vi planerat träff med Jennie o co. Ilea måste ju få träffa sin pojkvän=) De kommer strax efter 11. Först blir det utbyte av presenter. En ask med godishjärtan och kort till Emil. Ett kort och en självgjord snögubbe till Ilea. Ilea fick även en present ända från Norge som skickats av Emils moster Mickis. Jättefina pärlor och tråd som Ilea kan göra halsband av. Vi spelar Buzz som vanligt. När de åker hem gör vi oss i ordning för att åka till sporthallen där Hannah spelar fotbollscup. Tyvärr ser vi bara en match eftersom Ilea blev trött. Vi går hem till Karin och Lennart för att hämta bilen. Men när vi kommer dit blir vi bjudna på mat så det blev en längre visit än planerat. Vi äter potatis med fläskfile. Ilea blev sugen på att rita så Karin plockar fram papper och penna. Ilea ritar på men blir sen sugen på färger. Det fanns inget sånt förutom ansiktsfärger. Vi ritar en stund med dem men de är för kladdiga så vi får färg på oss. Sen så kladdar jag lite färg i Ileas ansikte, sen är det krig... Hon kladdar på mig och jag kladdar på henne. Sen halkar Nicke med i leken också. Jag skrattar så jag får kramp i magen, ååå va kul vi hade. Det var inte lika kul att få bort färgen sen=( men som tur var hade Karin galltvål som löste upp färgen bra. Vi åker hem och jag var så trött så jag somnade i soffan.
Alla barnen framför Buzz.
Rasmus och Jennie.
Hannah på språng. Denna match vinns med 4-0. Heja Rimbo!!!
Lennart och Nicke pratar papper.
Karin
Det började lite lätt...
Slutade med...
Tandskötsel.
Kram
Fredag 13 Februari
I dag är det del 2 i "sluta röka-kursen". Kommer till Sumpan halv 9, blir avsläppt och mina favoriter drar till Wasa-museumet. Vill jag följa med dem hellre? svar JA...
När jag är klar kommer de och hämtar mig igen och vi åker till Rimbo. Karin har lovat våfflor till lunch. Lennart fick äntligen sin födelsedagspresent, en "Iron man". Det är en skjortstrykar-maskin.
Sen drar vi hem och äter chips och dip till middag och kollar på "Snow buddies", riktigt mysigt.
Ankomna till slutdestinationen
Läskigt..
Så här såg dykardräkterna ut som användes när de drog upp wasa-skeppet. Ilea tog kortet.
Skeppet.
Kram
När jag är klar kommer de och hämtar mig igen och vi åker till Rimbo. Karin har lovat våfflor till lunch. Lennart fick äntligen sin födelsedagspresent, en "Iron man". Det är en skjortstrykar-maskin.
Sen drar vi hem och äter chips och dip till middag och kollar på "Snow buddies", riktigt mysigt.
Ankomna till slutdestinationen
Läskigt..
Så här såg dykardräkterna ut som användes när de drog upp wasa-skeppet. Ilea tog kortet.
Skeppet.
Kram
Torsdag 12 Februari
Idag gjorde vi mamma-saker. Vi mötte Jennie och Madde i Norrtälje. Tog en sväng förbi HM där Jennie köpte den utlovade Hello Kitty-scarfen till Ilea. Mycket vuxensnack på pizzerian där även Louise var med. Ilea blev trött och ville hem men Nicke hade inte riktigt tid att komma just då så jag frågade Ilea om vi skulle gå och vila på emmorna och det ville hon. Tyvärr var Helen hemma och var dålig men Eva var där i alla fall och några andra tjejer. Det blev mycket snack där också, jättemysigt att bara få prata i massor=)
Nicklas kommer och hämtar oss men han är inte riktigt klar än på jobbet så jag och Ilea tar oss en varm choklad och munk på Scanias lilla fikahylla. Sen blev det en sväng till flygis där vi träffar först Karin (min chef), Ileas kompis Emma och pappa Micke och sedan även Lina. Nu känner jag igen mig, måste ju träffa minst en person man känner där på kära Flygis.
Kommer hem och äter, strax efter dyker Vanja och Diego upp. De är här en liten stund, sen är det dags för sängen. I morgon ska vi upp tidigt eftersom det är dags för del 2 i sluta röka-kursen. Nicke och Ilea ska antagligen till Wasa-museumet.
Diego testar sjukhusattiraljer. Vanja och Ilea tittar på.
Här kommer leendet mormor... Proviva!!
Kram
Nicklas kommer och hämtar oss men han är inte riktigt klar än på jobbet så jag och Ilea tar oss en varm choklad och munk på Scanias lilla fikahylla. Sen blev det en sväng till flygis där vi träffar först Karin (min chef), Ileas kompis Emma och pappa Micke och sedan även Lina. Nu känner jag igen mig, måste ju träffa minst en person man känner där på kära Flygis.
Kommer hem och äter, strax efter dyker Vanja och Diego upp. De är här en liten stund, sen är det dags för sängen. I morgon ska vi upp tidigt eftersom det är dags för del 2 i sluta röka-kursen. Nicke och Ilea ska antagligen till Wasa-museumet.
Diego testar sjukhusattiraljer. Vanja och Ilea tittar på.
Här kommer leendet mormor... Proviva!!
Kram
Onsdag 11 Februari
Vaknar upp idag och känner att vi måste göra något annat än att bara vara hemma. Det var fint väder så vi bestämmer oss för att promenera. Det slutar med att det blir en promenad med korvgrillning på sjön. Ilea är hostig och lite trött så hon grillar en korv, men sen tröttnar hon och vill hem igen.
Ilea är för trött för att gå längre sträckor, tur att man har vagnen kvar.
Isen är tjock på långsjön
Lilla familjen vid brasan
Mina älsklingar
Röken sved i ögonen=(
Tröttmössa
Kram
Ilea är för trött för att gå längre sträckor, tur att man har vagnen kvar.
Isen är tjock på långsjön
Lilla familjen vid brasan
Mina älsklingar
Röken sved i ögonen=(
Tröttmössa
Kram
Tisdag 9 Februari
Mysigt att vakna hemma. Dock lite trötta så vid 12 somnar vi en sväng till. Ilea sover 3 timmar...
Sen äter vi lunch lite sent och under tiden hinner Carola och Elin dyka upp. Jag har slut på Cola så jag skickar Carola till pizzerian=) De har med sig massa paket till Ilea som innhöll små praktiska spel att ha när vi är på sjukhuset.
Vi spelar Buzz en lång stund sen och varken Ilea eller Elin vill sluta, trots att klockan börjar bli mycket. Men jag lovar att de ska få träffas snart igen. Under tiden de är här är Nicke på jobbet och tar igen lite arbete.
Mina sovande favoriter
Elin, Calle och Ilea fullt koncentrerade
Här har vi tjejen som heter som jag och fyller år på samma dag=)
Nicke är hemma igen
Kram
Sen äter vi lunch lite sent och under tiden hinner Carola och Elin dyka upp. Jag har slut på Cola så jag skickar Carola till pizzerian=) De har med sig massa paket till Ilea som innhöll små praktiska spel att ha när vi är på sjukhuset.
Vi spelar Buzz en lång stund sen och varken Ilea eller Elin vill sluta, trots att klockan börjar bli mycket. Men jag lovar att de ska få träffas snart igen. Under tiden de är här är Nicke på jobbet och tar igen lite arbete.
Mina sovande favoriter
Elin, Calle och Ilea fullt koncentrerade
Här har vi tjejen som heter som jag och fyller år på samma dag=)
Nicke är hemma igen
Kram
Måndag 9 Februari
Vi går upp tidigt. Taxin ska hämta oss halv 7. Idag är det dags för cellgifter igen.
Ilea ska få både doxorubesin och vincrestin, men hon slipper bli sövd, inga ryggmärgsprover idag.
Farmor och pappa kommer och hälsar på. Vi trodde att det inte skulle bli en sån lång dag men Ilea fick inte medicinen förrän vid 12 och den var inte klar förrän vid 17 och sen skulle nålen ut oxå. Så vi var hemma ca 19, men vi är otroligt glada att allt gick så bra att vi fick åka hem!!
En pedagogisk genomgång av sjukdomen.
Gosar lite medan medicinen "tankas in"
Kram
Ilea ska få både doxorubesin och vincrestin, men hon slipper bli sövd, inga ryggmärgsprover idag.
Farmor och pappa kommer och hälsar på. Vi trodde att det inte skulle bli en sån lång dag men Ilea fick inte medicinen förrän vid 12 och den var inte klar förrän vid 17 och sen skulle nålen ut oxå. Så vi var hemma ca 19, men vi är otroligt glada att allt gick så bra att vi fick åka hem!!
En pedagogisk genomgång av sjukdomen.
Gosar lite medan medicinen "tankas in"
Kram
Söndag 8 Februari
Ilea vaknade ganska tidigt men hon gick upp själv utan att väcka oss och satte sig framför tvn så att vi fick sovmorgon.
Vi får besök av våra kompisar.
Therese och William
Jennie och Madde
Theodor,William och Ilea är fullt koncentrerade på Buzz
Även Hannah dyker upp lite senare och ritar med Ilea.
Kram
